Äntligen påväg → Barkarby outlet

Nu sitter vi äntligen påväg till Barkarby outlet, vårt första stopp. Det känns väldigt skönt att äntligen vara påväg. Lite overkligt med eftersom det känns som att vi har planerat och pratat om det här ett bra tag. Speciellt att vi skulle åka iväg under dem här dagarna. Så nu är vi riktigt taggade på att gå på Barkarby outlet och titta.

Sen efter det när vi känner oss klara så bär det av vidare till Mall of Scandinavia till det hotellet som ligger i anslutning till det, så sover vi där en natt. Sen imorgon bär det av vidare mot Öland. Så nu är vi igång i alla fall.

Det har ju varit mycket varningar om regn och sånt, men jag hoppas vi klarar oss. Än så länge är det fint väder i alla fall, så vi håller tummarna för det.

Gillar

Kommentarer

Endokrinbesök med läkarbesök & dropp

Igår på förmiddagen var jag på besök till Endokrinmottagningen. Jag hade två besök där idag. Först ett till läkaren och sen ett till sjuksköterskan. Läkaren jag fick träffa hade jag aldrig träffat förut, men jag fick ett väldigt bra intryck av honom måste jag säga. Han ska tydligen ha börjat för inte alltför längesen och ska också vara en väldigt kunnig läkare fick jag veta av sköterskan jag hade, och det märktes. För han var verkligen påläst när jag kom, hade svar på det jag undrade, om inte så sa han det och jag fick verkligen förtroende för honom. Och det kändes som att han lyssnade och förstod mina funderingar.
Sen en till sak jag tyckte var väldigt bra och visade tecken på intresse, var att när jag var hos sjuksköterskan och fick droppet så sa jag till henne att jag hade glömt fråga en sak. Då gick hon och pratade med honom också kom hon tillbaka med honom. Då svarade han på det jag hade att fråga, plus att han sa att han hade funderat lite efter att jag gick och kommit fram till att det var en undersökning till som han ville att jag skulle göra, samt en till medicin som han ville att jag skulle prova för att stärka skelettet. Så då kändes det verkligen som att han engagerade sig, och det är ju jätteviktigt för då får man ju automatiskt förtroende för dem med. Så sen sa jag faktiskt till sköterskan att jag gärna skulle vilja fortsätta gå till honom, och det var väldigt passande för tydligen skulle den jag hade också sluta. Så det blev en naturlig övergång kan man nästan säga.

Hur besöket gick?

Jag tycker i alla fall besöket gick väldigt bra även om jag hade hoppats på ett bättre resultat. Min benskörhet (osteoporos) hade inte förbättrats så mycket som vi hade hoppats på. För det är fortfarande VÄLDIGT dåligt. Så det var inte så roligt att höra. Jag frågade om han någon gång hade träffat på någon som är i samma situation som mig, eller som har lika skört skelett och det hade han, MEN inte någon i min ålder. Då har dem personerna varit betydligt äldre sa han. Det kändes inte roligt, för jag hade verkligen hoppats på mer. Men samtidigt vet jag ju inte hur det annars hade varit, om det hade varit ännu sämre då eftersom Forsteo ändå ska vara den medicinen som är starkast för just osteoporos. Eftersom den också bygger upp skelettet, och inte bara bibehåller som dem andra medicinerna har som huvuduppgift. Forsteo är alltså den sprutan som jag tog en gång om dagen under 18 månader (1,5 år), och sen kan man inte få den igen under sin livstid.

Men förutom att beskedet inte var så roligt om skelettet så tycker jag ändå det var ett bra besök, för vi kom fram till en hel del bra grejer tycker jag. Bl.a. ska jag få börja med hydrokortison igen samtidigt som jag fortsätter att ta prednisolon, men jag ska sänka prednisolon lite eftersom annars säger lederna ifrån med inflammationer igen. Kortiosnet är som ni kanske redan har märkt en väldigt stor bov i min situation, och det är den vi vill ha bort. Men som läget är just nu så går inte det, och det är de som är så frustrerande. Så jag hoppas den här lösningen ska göra att vi i alla fall kan få ner kortisondosen en aning, och det är ju bättre än inget. För vad jag förstår så får man inte lika stor urkalkning av skelettet av hydrokortison som man får av prednisolon. Sen är jag inte hundra på om det stämmer, men jag har för mig det. Sen är det bra om jag kan bli av med kortisonet av en till anledning, och det är att jag mycket lättare kan drabbas av diabetes så länge jag tar den. Och det vill jag inte heller. Det får bara inte gå så långt, hoppas jag i alla fall.

Sen fick jag hjälp av honom att kolla det här med Gavisconet och gabapentin. Vad det skulle bli för krock och vad jag i så fall annars ska ta, eftersom esomeprazol inte fungerar att ta i högre dos än vad jag redan tar pga biverkningar. Så det var bra, och det skulle räcka med att ta ett visst antal timmar i mellan. Så det var bra, så då kan jag prova Gavisconet i alla fall så jag förhoppningsvis inte ska bli lika irriterad i halsen och få upp magsyra i halsen. Så nu ska jag testa det.

Tredje saken är att jag ska få börja med Aclasta för att behandla benskörheten med, i alla fall först nu under 3 år. Det är ett dropp man tar en gång per år, så det är inte ofta. Sen skulle jag troligtvis få göra en ny bentäthetsmätning för att se hur det ser ut d efter dem här 3 åren, och efter det vet jag inte. För man kan inte stå alltför många år i streck på Aclasta heller, för då kan skelettet istället bli för hårt och det är inte heller bra. Eftersom man då kan bryta sig av den anledningen istället. Men det får vi ta då. Och det var det droppet jag fick av sjuksköterskan igår efter läkarbesöket. Så det var jättebra att jag kunde få det på en gång efter läkarbesöket, så nu är det ett år tills det är dags igen.

Sen, behandligen han pratade om att han ville att jag skulle göra var en magnetröntgen på hypofysen för att se så den ser bra ut. Han trodde inte vi skulle hitta några fel, men han ville ändå kolla och utesluta det sa han, eftersom jag hade en del dåliga hormonvärden. Så det känns bra, för en sån röntgen har mamma försökt att få dem tidigare genom åren att göra på mig. Men det har inte varit någon som velat eller tyckt det behövts. Så vi får se nu då efter det här hur det ligger till. Men jag vet inte när jag ska få göra det, men det känns ändå bra att jag äntligen ska få göra det.

Sen var det också medicinen han pratade om att han ville att jag skulle testa, och det var en medicin med extra östrogen. Det kvinnliga könshormonet. Tydligen kan den här medicinen då göra att den också hjälper till och stärker skelettet, och vi har ju inget att förlora på det så vi får testa. Just nu vill jag testa allt jag får testa och som kan göra skelettet bättre. Eftersom det är så skört. Men det vore ju himla bra om det fungerade så jag kunde ta den pga biverkningar med. Så jag håller tummarna, men det dröjer lite innan jag tänkte börja. Jag tänkte att jag gör det när jag har kommit hem igen från Öland, så jag inte börjar må dåligt när jag är borta. För det vore ju inte roligt.
Jag tror tabletten hette Evista, och i vanliga fall kan man få den när man har börjat/kommit in i klimakteriet. Men det har ju inte jag gjort eftersom jag är så ung, men då ska ju som sagt östrogenet kunna hjälpa skelettet. Så det blir nog bra, även fast det kändes lite konstigt när han berättade om det.

Så det blev sagt en hel del under det besöket. Men det var skönt, eftersom det är så viktigt att vi får ordning på det här.

Gillar

Kommentarer

Biverkningar igen - samt kan få ökad risk för benskörhet

Förra veckan var jag till öron-näsa-hals läkaren, och då fick jag rekommendationen att öka på min dos med Esomeprazol (för magen) så jag ska ta den både morgon och kväll, istället för bara på morgonen. Det eftersom han trodde jag har magsyra som kommer upp i halsen på natten när jag ligger och sover och som gör det så irriterat i halsen. Jag hann i alla fall göra det i tre dagar, sen började jag må jättedålig. Så i måndags började jag förstå att det kanske berodde på den doshöjningen, eftersom jag inte har gjort någon annan förändring som kunde förklara det. För jag kände mig febrig, ont i huvudet, hade illamående, yrsel, såg typ dubbelt/hade dimmsyn och kände mig inte alls i form helt enkelt.

Så den kvällen tog jag inte den högre dosen, och efter det har det sakta börjat känts bättre. Men det har tagit några dagar. Sen måste jag prata med dem igen, om vad jag ska göra eller ta för något istället. För jag kan ju inte heller fortsätta gå och vara irriterad i halsen. Och det känns ju inte så roligt heller om den magsyran ska hålla på och åka upp i halsen, även fast jag inte känner av det så mycket just på det sättet att jag får sura uppstötningar. Men jag har ofta svidit och ont i halsen, men det är framförallt på morgonen. Och sen känns det också som att det inte kan vara så bra för halsen att gå och få upp magsyra sådär. Så jag får prata med dem.

Sen såg jag och mamma en grej igår som jag inte hade en aning om och det var att på den sorten Esomeprazol som jag tar nu (man får ju olika märken av den varje gång), så stod det att om man har ätit den regelbundet i över ett år så kan den göra att man har högre risk att råka ut för benskörhet, och det känns ju INTE bra! Jag har ju stått på den medicinen i flera år. Ännu en till medicin som kan försämra skelettet känns det som att jag bra inte behöver. Det räcker med kortisonet som också har den biverkan.
Så här har jag gått och tagit sprutor varje dag i 1,5 år för att bygga upp skelettet också kan den här medicinen också göra att man får sämre skelett. Inte konstigt att jag blev benskör från första början. Nej men skämt åsido, det kan ju inte bara bero på den medicinen såklart, eftersom mitt värde var så himla dålig. Men det känns bara som att allt ska vara så mot-jobbat.

Det räcker kände jag bara när mamma sa det. Sen är ju frågan om läkarn också vet om det, om någon av mina läkare gör det. Ärligt så tror jag inte det, men det är vad jag tror. Jag hade i alla fall ingen aning. För det känns samtidigt som att det är inte första medicinen jag skulle förknippa med att man kan få försämrat skelett av. Men jag tänkte i alla fall fråga Endokrinläkarn jag ska till imorgon, om han ens har hört talas om det. För det är ju också just endokrin som sköter min medicinering kring benskörheten. Så det var ju lägligt att jag ska dit just imorgon.

Gillar

Kommentarer