Vårig tisdag

Gokväll fina ni!

Hoppas ni har haft en bra tisdag och start på denna vecka. Idag har jag haft en riktigt skön dag hemma. Först tog jag och Sara en lång promenad efter frukost. Det var verkligen jätteskönt ute. När vi gick var det hela 8 plusgrader ute. Helt sjukt, och då var det inte på eftermiddagen än. Himla skönt var det i alla fall.

Det var verkligen vårkänslor som hängde i luften, även om jag inte tror på att vintern kan vara över än. Något typ av bakslag med snöfall tror jag det kommer att komma igen, frågan är bara när. Men visst är det trevligt med lite försmak av våren och lite sol o värme. Så för min del får det gärna vara några fler utav dessa dagar. För det är verkligen skönt att kunna komma ut och ta en promenad utan att behöva bli iskall och frysa så fort man går utanför dörren. Speciellt när man sitter still som jag gör.

Annars idag har jag bara varit hemma som jag skrev i början. Lagat mat, pratat lite med Andreas, tittat klart på en serie som jag och Sara har följt och grejat lite i köket. Sen har jag också ritat litegrann. Så det har varit en härlig och behövlig dag hemma helt enkelt.

Men nu ska jag försöka sova lite. Godnatt! Kram Elin ♡

Gillar

Kommentarer

Tredje veckan - Xeljanz, trötthet & träning

Varning för långt inlägg!

Idag är det måndag. Tredje måndagen sedan jag började med min bromsmedicin Xeljanz. Hittills tycker jag det har gått bra biverkningsmässigt. Men jag har inte hunnit börja märka någon skillnad, inget jättemärkbart i alla fall.
Sen vet jag inte riktigt vad jag förväntar mig att jag ska märka heller. Inte i början i alla fall, men när det väl händer så antar jag att jag märker det då.

Men det är faktiskt en sak jag la lite märke till i fredags, och det var magen. Av någon konstig anledning så brukar jag få extra problem (extra utöver mina ”vanliga” problem) med magen när jag är sämre allmänt i sjukdomen med mycket inflammationer. Jag har börjat sett det mönstret mer och mer, och faktiskt så är jag rätt bra i magen nu trots att lederna inte är det. Det var när jag satt och pratade med mamma som jag reflekterade över det.
Så om jag har tur så är det kanske medicinen som börjar göra någon skillnad.
För sen vad jag förstår så ska man även kunna få den här medicinen för när man har en inflammatorisk tarmsjukdom, och det har vi har haft lite funderingar kring. I alla fall om det kan ha någon koppling till varandra. Men jag har ingenting konstaterat eller så. Dock är det tydligt att det hör ihop på något sett.

Sen vet jag inte heller om det bara är en tillfällighet, men det känns lite konstigt om det skulle vara det med. Men jag antar att tiden får utvisa hur det blir. Oavsett ska det bli intressant att se om det fortsätter att hålla sig bra, och om det kanske är början till att jag börjar märka några fler positiva förändring. Jag håller verkligen tummarna för det!

Annars tror jag det fortfarande är väldigt tidigt att säga om den gör någon nytta. För min reumatolog sa att jag minst nog får räkna med en månad, men troligast uppemot tre månader innan jag kan börja känna något. Ibland kan det t.o.m. ta ännu längre som upp till 6 månader.
Tidigare när jag har provat biologiska läkemedel för min reumatism så har jag fått gjort en utvärdering vid tre månader, och om jag då har börjat märka lite skillnad mot det bättre så fortsätter man tre månader till, annars avbryter man.

Det jag annars nu tycker är väldigt jobbigt är tröttheten jag har. Jag måste varje dag gå och lägga mig en stund på eftermiddagen och somnar nästan alltid till en stund. Om jag inte gör det så fungerar jag bara inte. Det är t.o.m. så att jag nästan blir så trött att jag kan somna sittandes. Jag vet inte om det bara är att kroppen har väldigt mycket att jobba med nu, eller om det är någonting annat som orsakar det, men riktigt såhär brukar jag inte må.
Det är i alla fall väldigt frustrerande. För det går inte att styra över. Men jag antar att det bara är att försöka lyssna på kroppen och göra det den vill. Något annat kan jag nästan inte göra. Men som sagt, det är väldigt tråkigt och frustrerande att hela tiden behöva bli styrd av sin sjukdom. Att den ska behöva bestämma det mesta. Det borde vara tvärt om.

Sen försöker jag se dem bra sakerna som ändå sker. Jag tänker kring t.ex. min träning. Att jag faktiskt trots att det varit så jobbigt med lederna och tröttheten dem senaste månaderna ändå har gått och tränat hos fysioterapeuten en gång i veckan, plus att jag cyklar på motionscykel jag har här hemma några gånger i veckan utöver det.
Jag har t.o.m. kommit upp i 20 minuters cykling, och det kan jag ärligt inte säga när jag sist kunde göra det. Jag tror faktiskt det var innan jag började operera fötterna, och det var år 2010. Sen var det säkert flera år innan det med, om jag ens någonsin har kunnat det. Det är jag lite osäker på.

Men det känns i alla fall väldigt roligt. Att jag trots det har kunnat hålla i det, för annars tycker jag det är väldigt lätt att halka efter med träningen när jag mår dåligt. Det tror jag ni alla har känt någon gång och kan hålla med om.
Jag har som mål att kunna cykla 30 min, men sen får vi se hur lång tid det tar innan jag når det målet. Men det känns i alla fall som att det kan vara möjligt. Sen får det ta den tid det tar känner jag. Jag tycker det egentligen känns helt otroligt att jag har kommit såhär långt som 20 min på 6 km. För helt från början efter alla fotoperationer så startade jag med 300-500 meter, och sen har det utökats från minuter till minutrar och metrar till kilometrar. Det har t.o.m. varit så pass att mina assistenter har fått suttit och vevat tramporna runt runt för att jag ska få igång rörelsen. Så med tanke på det så har jag verkligen varit på noll, och då nu kunna 20 min, det känns helt otroligt.

Sen blir det lite som en väckarklocka när man får lite uppmuntran kring det. För nu sist när jag var till fysioterapeuten så sa hon det, att jag verkligen har varit duktig som ändå har hållit i träningen, även om vi har behövt anpassa den väldigt från gång till gång med tanke på hur min kropp har mått.
För stundvis har det blivit att vi har behövt lagt mer fokus på benen när axlarna, nacken och handen har varit så dålig. Men det har varit skönt att vi då har kunnat fortsatt med benen, än att behöva lägga allt på is.

Sen är knät lite som det är. För som t.ex. nu sist i torsdags (förutom idag) när jag cyklade här hemma så hade jag så fruktansvärt ont i knät när jag vaknade på morgonen efter (fredag). Jag är ganska säker på att det blev en överansträngning från cyklingen dagen innan, så då har jag backat lite och tagit det extra lugnt med benen över helgen.
Men det känns också skönt att jag har börjat lärt mig hur min kropp fungerar, och att jag måste ta allt väldigt sakta. Det går inte att skynda på någonting, hur gärna jag än hade velat. Men så är det. Det är bara att acceptera. Men på något vis så funkar det i alla fall, för jag tar mig ju framåt.

Jag brukar lägga upp det så att om vi t.ex. tar cyklingen. Då brukar jag cykla lika många minuter vid tre tillfällen. Alltså vid tre olika dagar, och då har jag ca 1-2 dagar mellan dem tillfällena. Så jag cyklar inte varje dag, och om jag t.ex. som nu i fredags vaknade med extrem värk i fästena kring knät (var så jag inte kunde röra benet en millimeter själv utan att nästan börja grina innan jag hade kommit igång mitt på dagen) så tar jag kanske 2-3 vilodagar ifrån cyklingen innan jag gör det igen.
Så idag cyklade jag 20 min igen för att se om det går bättre. Så om det känns bra imorgon och inte gör sådär ont som i fredags, då kommer jag öka på cyklingen med 2 minuter vid nästa tillfälle så det blir 22 minuter cykling.

Det låter kanske lite rörligt, men jag hoppas ni hängde med i min förklaring.

Sen är ökningen också någonting jag har kunnat ändra på med tiden. För det är inte alltid jag har kunnat öka på med hela 2 minuter vid ökningstillfällena. Längre tillbaka kunde jag bara öka med 30 sek var tredje tillfälle, och sen ökades det till en minut som jag oftast har fått hållit mig vid. Det känns i alla fall lite roligare som det är nu, för det känns som att man kommer framåt lite fortare.

Däremot kan jag inte komma ifrån att jag måste vara väldigt uppmärksam och backa så fort det inte känns bra eller jag får mer ont. Det eftersom jag verkligen inte vill riskera att få bakslag och inflammationer.
Annars är det en sak som brukar kunna trigga igång inflammationer på mig rätt fort, och när dem väl har kommit så brukar jag ha väldigt svårt att få bort dem. Så det är jag lite försiktig med.

Sen ett litet tips som min fysioterapeut brukar säga är att lite träningsvärk är bra, men värken ska inte hålla i sig längre än samma dag och dagen efter. Annars har du tränat för hårt och bör nog backa träningen lite.

Gillar

Kommentarer

Veckans planer - V.9

Kort om förra veckan:

Förra veckan tycker jag gick överlag rätt sakta. Den var rätt fullspäckad och gick i full fart i början, men sen vet jag inte vad det blev för snigelfart över veckan. Den gick helt plötsligt väldigt sakta och blev seg.
Annars tycker jag det har varit en rätt händelserik vecka. Framförallt dem tre första dagarna. Sen har helgen också varit rätt full med saker även om det inte varit stressigt, men det har ändå varit någonting nästan hela tiden. Det är vad det har känts som i alla fall.

I början av veckan var vi mest bara till sjukhuset. Tre dagar på rad. Då var jag på allt ifrån ultraljud till att få akupunktur. Men det gick bra. Och under helgen har jag umgåtts en hel del med mina föräldrar, varit ute och ätit i fredags på restaurange, fixat och gjort rent bilen, varit ute och hunnit med en sväng till köpis igår för lite ärenden. Men det har ändå allt som allt varit en bra vecka tycker jag, även om det har varit någonting nästan varje dag.

Den kommande veckan:

Veckan jag har framför mig ser ut att bli rätt lugn ändå, men det är en del till saker som jag också ska göra men som jag inte har någon specifik tid för. Så det kommer nog bli en rätt fullspäckad vecka ändå. Speciellt om jag känner mina veckor rätt, för då brukar det nästan alltid tillkomma någonting. Men det visar sig.

Sen ska jag förhoppningsvis träffa Andreas i helgen. Jag hoppas det, men han är sjuk för tillfället så det hänger lite på det. Om han hinner bli frisk tills dess eller inte. Men jag hoppas på det!

Gillar

Kommentarer