Gott & ont ifrån helgen

Hej fina ni!

Hoppas ni har haft en trevlig helg! Min har varit jobbig tillsammans med mysig. I lördags var jag först med Alicia som jag hade fram till kl.17:30 och sen därefter var jag med familjen.
Under förmiddagen gjorde vi inte så mycket. Vi var ut en sväng i blåsten men det var ändå skönt. Sen när vi kom tillbaka så satt vi ute en stund och umgicks lite med farmor och farfar, tittade på en serie vi följer ihop, fikade med familjen, samt att jag sedan duschade och mamma klippte håret på mig. Toppade topparna lite och fräschade på det. Så det var väldigt skönt att få det gjort!

Egentligen skulle vi göra allt med håret igår (söndag), men när jag duschade där på lördagen så kände jag att jag fick så ont i ryggen av att sitta sådär, satt då valde vi att dela upp det istället. Så då färgade hon det bara på söndagen istället.
Jag blev himla nöjd. Det är så skönt att få fräscha på det och känna att det inte är lika ljus och urtvättat. För nu var det ett tag sedan sist jag gjorde det. Det blev större förändring än jag trodde med färgen, så det var på tiden om man säger så.

Annars har jag varit med familjen under resten av helgen. Alltså från middagstid i lördags och hela söndagen. Det har varit mysigt. Jag var en hel del ute med Anna i hennes lägenhet/boende igår. Hon höll på och fixade där för fullt, och jag försökte vila och ta det lugnt efter att jag knappt hade sovit någonting.
De har ju byggt ett riktigt kök där nu som äntligen börjar närma sig helt färdigt. Det är elen kvar som ska installeras satt allt som spis, fläkt, ugn och kylskåp går att använda. Men då har hon i alla fall börjat plocka in saker och så i skåpen, samt flyttat runt och möblerat om i resten av lägenheten/boendet.

I lördags kväll hade vi det väldigt mysigt. Då tittade vi på en film allihopa tillsammans, jag, Anna, mamma och pappa. Jag vet inte när det hände sist, men mysigt var det. Bara vi fyra som på gamla goda tiden eller vad man brukar säga.

Bara vi fyra som på gamla goda tiden

Sen igår gick jag och Anna på en promenad på kvällen för att få lite frisk luft. Det var skönt. Det blåste inte exakt lika mycket då på kvällen som det annars hade gjort tidigare under dagen.
Jag har försökt varit ut för att få lite frisk luft nu varje dag dem senaste dagarna, och det är väldigt skönt även om det är lite motigt.

Det var det bra:a med helgen. Men tyvärr har det inte bara varit bra saker, utan den har faktiskt varit väldigt jobbig med. Det är ryggen som är allra värst, och den börjar även bara bli sämre. Jag vet inte vad som händer, men det är något som inte stämmer och känns rätt i alla fall. Någonting nytt. Frågan är bara vad.

Natten till i söndags t.ex. så somnade jag inte förrän kring kl.04, och därefter vaknade jag till och från hela tiden tills vi gick upp där tidigt på söndag morgonen. Det för att jag hade så ont i ryggen. Sen natten till idag (måndag) vaknade jag också av att det kändes som att det brann i mitt vänstra ben och stråla från ryggen. Det har jag aldrig känt tidigare, och det gjorde så ont. Lika att det är någonting i handen på insidan av handleden som gör vansinnigt ont. Det kommer ibland som extra hugg och blixtrar, så frågan är om det kanske också kommer från ryggen eller om det är någon svullnad i handen som kanske bl.a. trycker på några nerver.

Jag ringde i alla fall till min arbetsterapeut idag som jag har för det reumatiska (har två) och prata in ett meddelande, men hon har inte hunnit ringa tillbaka än. Lika med min fysioterapeut om ryggen. Så jag hoppas de hör av sig snart i alla fall.

Gillar

Kommentarer

Ingen halleluja förändring

Gokväll på Er!

Hoppas ni mår bra. Jag har haft en riktigt behövlig hemmadag idag. Annars har det tame tusan varit någonting varenda dag den här veckan. Jag har inte känt mig riktigt på topp dem senaste dagarna, eller egentligen har det väl varit längre än så. För energin har verkligen inte funnits där den senaste tiden, och mycket beror väl på att jag har så mycket aktivitet med inflammationer i kroppen just nu. De vill liksom inte ge sig, utan kommer istället bara på nytt hela tiden.

Nu är det också snart (imorgon eller på lördag) en vecka sedan jag gick tillbaka till min vardagliga dos på kortisonet (prednisolon). Jag kände mig lite bättre där då jag tog extra kortison under två veckor, men det var ändå ingen halleluja förändring. Jag tror säkert jag hade känt av en större effekt om det hade varit så att jag kunde ta den högsta dosen som det var tänkt att jag skulle göra första veckan, men det gick inte pga magen tyvärr. Så det var säkert lite därav att jag "bara" kände mig lite piggare och kände som att jag kunde orka hantera allt lite bättre.

Sen är det ju fortfarande väldigt nytt med den nya bromsmedicinen (Xeljanz) för det reumatiska som jag har fått börja med. Jag har inte hunnit tagit den så många veckor än. Jag tror jag är inne på vecka 3 nu med den, och innan man märker någon förändring brukar man åtminstone få räkna med en månad, men då har man tur. Annars är det nog mer uppemot 3-6 månader man får räkna med innan man kan börja känna någon typ av förändring. Så det är bara att hålla ut!

Nu den senaste veckan har jag haft riktigt jobbigt med tröttheten. Den är där precis hela tiden mer eller mindre.
Vi pratade lite om det jag och min sköterska, och man blir ju väldigt trött av att gå och ha ont också. För värk kan verkligen äta upp en och göra en så himla trött. Så jag tror mycket av det är en kombination. Eftersom det säkert går hand i hand med varandra. För varken orken, motivationen eller energin har riktigt funnits där, och det gör mig ibland riktigt frustrerad.
För vissa stunder kan jag få lite små motivation till att göra vissa saker (även om de kan försvinna lika fort), samtidigt som orken absolut inte finns där. Då blir det som en krock inombords över hur jag ska få det att gå ihop. Hur jag ska kunna göra det jag då känner att jag vill göra, samtidigt som kroppen bara skriker nej. Och det tråkiga är ju att kroppen oftast vinner..

På något sett är det väl bara att försöka acceptera att det här såhär just nu. Jag försöker ta dagen lite som den kommer, göra det jag vill så långt det går och sen samtidigt försöka lyssna på kroppen.
Det är inte lätt med den där balansen, men man får bara försöka göra sitt bästa och det man mår bra av.

För mig just nu är det jobbigast med överkroppen. Bortsett från tröttheten också. Men ledmässigt så är det axlarna, nacken, revbensfästena (bröstkorgen), armbågarna och händerna/fingrarna som är största "problemet" nu.
Men där tror jag en del också beror på spänningar kring muskelfästen och musklerna, eftersom jag använder armarna på ett annat sätt nu med tanke på att högerhanden inte går att använda som vanligt pga fingrarna.

För tillfället går jag mycket och hoppas på att det ska komma en vändning snart, att bromsmedicinen ska kicka igång och att jag sakta ska fyllas på med ny energi och ork, och såklart ha mindre ont och känna mig stel. Det är något av mina önskningar just nu. Så jag får se om de kommer slå in, det får vi se. Men hoppas kan man alltid göra!

Gillar

Kommentarer

Fjärde behandlingen - Laser & massage

Hej på er!

Idag har jag ärligt inte haft världens bästa dag. Det har inte hänt någonting speciellt, utan jag känner mig bara fortfarande väldigt sliten och trött för ingenting. Idag tog jag även sista dosen av antibiotikan, så det var skönt. Nu hoppas jag bara att jag får hålla mig fri från infektioner. Det räcker nu på den fronten. Annars idag började jag förmiddagen med en riktig fart. Det var i alla fall fart för att vara mig. Först åt jag frukost relativt fort, sen blev det direkt in i duschen, lägga ihop ett paket jag skulle skicka iväg och sen direkt till sjukhuset för att vara där till kl.10:30. Ni som känner mig vet att det är rätt tight med tid att hinna allt det eftersom jag är som segast på morgonen innan jag har kommit igång. Och om det är stressigt under morgonen så blir hela dagen fel för mig. Det blir bara inte bra. Men den här gången var det inte så mycket att göra. Det var bara att bita ihop och föröka ta det så lugnt som det gick. Jag klarade det i alla fall från att stressa ihjäl mig som värst. Jag var i alla fall till smärt och fick laser och massage på ryggen, nacken och axeln. Den här gången fick jag fjärde behandlingen, och jag tycker verkligen det har gjort skillnad trots att vi bara har hunnit gjort det fyra gånger. Så det känns bra att vi gör det. Sen efter det var jag förbi apoteket och hämtade ut lite medicin, och därefter åkte vi hem. Under bilresan hem var jag så extremt trött så jag höll på och nicka till flera gånger. Hela dagen tycker jag att jag har varit väldigt trött, men jag hoppas det är bättre imorgon.

Gillar

Kommentarer