Ingen halleluja förändring

Gokväll på Er!

Hoppas ni mår bra. Jag har haft en riktigt behövlig hemmadag idag. Annars har det tame tusan varit någonting varenda dag den här veckan. Jag har inte känt mig riktigt på topp dem senaste dagarna, eller egentligen har det väl varit längre än så. För energin har verkligen inte funnits där den senaste tiden, och mycket beror väl på att jag har så mycket aktivitet med inflammationer i kroppen just nu. De vill liksom inte ge sig, utan kommer istället bara på nytt hela tiden.

Nu är det också snart (imorgon eller på lördag) en vecka sedan jag gick tillbaka till min vardagliga dos på kortisonet (prednisolon). Jag kände mig lite bättre där då jag tog extra kortison under två veckor, men det var ändå ingen halleluja förändring. Jag tror säkert jag hade känt av en större effekt om det hade varit så att jag kunde ta den högsta dosen som det var tänkt att jag skulle göra första veckan, men det gick inte pga magen tyvärr. Så det var säkert lite därav att jag "bara" kände mig lite piggare och kände som att jag kunde orka hantera allt lite bättre.

Sen är det ju fortfarande väldigt nytt med den nya bromsmedicinen (Xeljanz) för det reumatiska som jag har fått börja med. Jag har inte hunnit tagit den så många veckor än. Jag tror jag är inne på vecka 3 nu med den, och innan man märker någon förändring brukar man åtminstone få räkna med en månad, men då har man tur. Annars är det nog mer uppemot 3-6 månader man får räkna med innan man kan börja känna någon typ av förändring. Så det är bara att hålla ut!

Nu den senaste veckan har jag haft riktigt jobbigt med tröttheten. Den är där precis hela tiden mer eller mindre.
Vi pratade lite om det jag och min sköterska, och man blir ju väldigt trött av att gå och ha ont också. För värk kan verkligen äta upp en och göra en så himla trött. Så jag tror mycket av det är en kombination. Eftersom det säkert går hand i hand med varandra. För varken orken, motivationen eller energin har riktigt funnits där, och det gör mig ibland riktigt frustrerad.
För vissa stunder kan jag få lite små motivation till att göra vissa saker (även om de kan försvinna lika fort), samtidigt som orken absolut inte finns där. Då blir det som en krock inombords över hur jag ska få det att gå ihop. Hur jag ska kunna göra det jag då känner att jag vill göra, samtidigt som kroppen bara skriker nej. Och det tråkiga är ju att kroppen oftast vinner..

På något sett är det väl bara att försöka acceptera att det här såhär just nu. Jag försöker ta dagen lite som den kommer, göra det jag vill så långt det går och sen samtidigt försöka lyssna på kroppen.
Det är inte lätt med den där balansen, men man får bara försöka göra sitt bästa och det man mår bra av.

För mig just nu är det jobbigast med överkroppen. Bortsett från tröttheten också. Men ledmässigt så är det axlarna, nacken, revbensfästena (bröstkorgen), armbågarna och händerna/fingrarna som är största "problemet" nu.
Men där tror jag en del också beror på spänningar kring muskelfästen och musklerna, eftersom jag använder armarna på ett annat sätt nu med tanke på att högerhanden inte går att använda som vanligt pga fingrarna.

För tillfället går jag mycket och hoppas på att det ska komma en vändning snart, att bromsmedicinen ska kicka igång och att jag sakta ska fyllas på med ny energi och ork, och såklart ha mindre ont och känna mig stel. Det är något av mina önskningar just nu. Så jag får se om de kommer slå in, det får vi se. Men hoppas kan man alltid göra!

Gillar

Kommentarer