Planera in i minsta detalj - del 1

Hej på er!

Jag vet att ni har väntat lite på det här inlägget. Men nu har jag suttit och vänt och vridit, samt skrivit om det ett x antal gånger, och eftersom det blev ett väldigt långt inlägg så tänkte jag dela upp det. Så här kommer del 1: Jag tänkte börja med att säga att det här är någonting jag i vanliga fall inte brukar prata så mycket om. Jag vet att jag har gjort det någon gång, och jag har för mig att det inte var alltför längesen här på bloggen. Jag tycker i alla fall det pratas för lite om det så jag tror det kan vara viktigt att börja prata om det ännu mer. För nu kan det nästan ibland kännas som att det bara är ett ord man säger, rycker på axlarna som att det är världens vanligaste grej och sen är det bra. Men det är det inte. Det kan betyda helt olika saker för en sjuk person jämfört med hur det är för en frisk person. Det jag pratar om är den EVIGA TRÖTTHETEN. Jag kan många gånger tycka den är snudd på ett större problem än själva värken eller sjukdomen i sig. För den är svår och den begränsar ens vardag på många olika sätt. Sen tror jag det är ett ämne där många har svårt att sätta sig in i hur det verkligen är att leva med det. Hur det är att aldrig känna sig helt pigg eller fylld av energi och leva med ständig trötthet, fatigue som det också kallas när man har en sjukdomsrelaterad trötthet som inte går att "sova bort". Utan den bara mer eller mindre finns där, och du måste anpassa dig efter den. För vissa dagar har du mer energi än andra, och det gäller att försöka lära sig att hushålla med den energin på rätt sätt. Framförallt så man inte ska få dem där mest extrema svackorna då det kan ta dagar innan man har återhämtat sig och är "sig själv" igen. Jag vet egentligen inte varför man inte hör att det pratas så mycket om trötthet. Inte den sjukdomsrelaterade sorten i alla fall. Sen tror jag inte så många vet vad det egentligen är för något. Vad det är för skillnad. Det känns som att det är någonting alla säger att dem är till och från, men vad är det egentligen? För trött kan betyda så himla mycket, och vara väldigt olika från person till person. Det finns ju olika typer av trötthet. Den här texten nedanför läste jag på Reumatikerförbundets hemsida om fatigue. Jag tycker den förklarar rätt bra vad det är för skillnad på trötthet hos en frisk person och en person som kanske lider av en kronisk sjukdom som t.ex. reumatism.
Det finns egentligen ingen enhetlig definition av begreppet fatigue. Kortfattat kan man säga att trötthet hos en frisk person oftast går att förklara, antingen genom att man sovit dåligt, stressat eller på andra sätt levt osunt. Fatigue däremot är en djup, oförklarad trötthet som kan slå till trots att man har sovit gott och skött om sig. – Det är både en känsla i kroppen och i knoppen. En del beskriver fatigue som att kroppen känns tung och att de befinner sig i en mental dimma. Tröttheten tar överhand och många gånger räcker patienternas ord inte till för att beskriva hur det känns, säger Susanne Pettersson, forskare vid Karolinska institutet.
En sak som i alla fall jag tycker är väldigt jobbigt med den här typen av trötthet, alltså fatigue är framförallt att man alltid ska behöva ha det i bakhuvudet, eller rättare sagt behöver ha det i åtanke när man planerar saker. Och då menar jag vad du än planerar att göra. Om det är att handla, duscha eller kanske rent av åka på semester. Sen kan det vara perioder då det är lättare och svårare, men oavsett så påverkas man av det på något sätt tillsammans med dem i ens närhet. Det är svårt att förklara hur det är att leva med ständig trötthet. Vad jag i alla fall tycker så handlar det mycket om planering och att hitta en balans i hur man ska ta sig igenom dagen eller veckan utan att helt köra slut på sig själv. Sen är det vissa perioder jag klarar av att göra flera saker på en dag, medan jag andra perioder knappt klarar av en. Men det är som sagt den där balansen som är svår men väldigt viktig att lära sig. Det är vad jag tycker i alla fall. För mig går det även ofta hand i hand med hur jag mår i övrigt i sjukdomen, i bl.a. det reumatiska. För om jag har en jobbigare period med mycket inflammationer, då blir jag ju självklart extra trött pga det också. Men allt handlar egentligen om att hitta en balans mellan att göra saker och samtidigt ha energi kvar utan att bli helt slutkörd på ork. Det är bara att den ekvationen inte alltid är så lätt att veta svaret på. Men där får man helt enkelt försöka göra sitt bästa, och försöka lära sig hur man fungerar. Mer kan man inte göra. Jag själv tycker ändå jag har lärt mig rätt bra hur jag "fungerar" eller hur man ska förklara efter alla 20 år jag varit sjuk, även om det fortfarande kommer stunder då det kommer förändringar eller är jobbigare. Sen något jag ibland kan ha lite jobbigt med är att jag ofta nästan kan känna mig som ett besvär. Som att jag är i vägen med mitt planerade när det är som jobbigast för att få orken att räcka till, eller om jag behöver tacka nej till någonting roligt som jag egentligen hade velat göra, men inte kan pga att jag kanske måste prioritera någonting annat före. Sen är det inte roligt att det ibland även ska behöva påverka folk i ens omgivning. För det gör de, oavsett om man vill det eller inte. Och det blir ännu jobbigare om det är folk som inte är så förstående. Nu tack och lov var det mer när jag var mindre än vad det är nu. För nu tycker jag att jag har väldigt förstående och fina människor i min närhet som jag är väldigt tacksam över att ha. Så det är jätteskönt! Men det är många som inte har den turen, därför är det viktigt att folk som inte lider av bl.a. fatigue också får veta vad det är och vad det kan innebära. Sen kan jag också rätt ofta känna mig tråkig. Tråkig på det sättet att jag inte alltid kan vara så spontan, att jag ibland måste säga nej till saker fast jag inte vill, att jag inte alltid kan göra det jag själv vill osv. Listan kan bli lång. Sen är jag nog också lite rädd för att folk runtomkring mig ska tycka samma sak som mig. Att det inte bara är jag som tycker att jag kan vara tråkig, för det vill jag inte. I så fall hoppas jag dem förstår varför jag i så fall är det, om dem tycker det. En sak som kan vara till stor hjälp till att både förstå själv och för andra är den här berättelsen om "The spoon theory". Jag har delat den förut, men jag gör det igen för jag tycker den förklarar riktigt bra. Egentligen vet inte jag vad jag ville med det här inlägget mer än att visa att det finns fler som är i liknande situation som er där ute, och att fler ska få förståelse. Sen är det väldigt lätt att känna sig ensam om det, men det kan jag lova dig att du inte är. Men det är också lite därför jag kände att det kan vara bra att prata mer om det. Men nu vet ni i alla fall lite hur jag mer eller mindre brukar påverkas av den extrema tröttheten som har kommit som ett brev på posten i samband med det reumatiska, och vad fatigue är för något. Fortsättning följer.. Sen hoppas jag också att ni som känner igen er kanske kan känna er lite mindre ensamma om det, för det är du inte. Kram Elin ♡

Gillar

Kommentarer

IP: 82.99.3.229