Reumatologen ringde igen

Igår efter att alla på sjukhuset som rör mig haft möte tillsammans angående mig och min situation, och efter det så ringde min reumatolog upp mig. Jag trodde inte han skulle hinna ringa tillbaka och berätta redan samma dag, men det var bara skönt att han gjorde det. För det är klart man är nyfiken på att höra vad de kom fram till och hade pratat om.

De första han började prata om var mina binjurar. Jag ska få göra fler undersökningar på dem för att utreda vidare hur det kommer sig att dem inte fungerar som dem ska, och varför jag är så trött. Jag kanske fortfarande har för låg produktion trots medicin. Sen vill dem även utreda för att se om det har blivit så pga att jag har fått så mycket kortison genom åren och att den egna produktionen har hämmats (alltså en sekundär "någonting") pga det, eller om jag har problem med signalen i huvudet som påverkar produktionen. Och att binjurarna producerar för lite kortison av den anledningen. Så vi får se vad det visar. Sen lät det även som att dem vill att jag så småningom (efter alla kontroller) ska byta från prednisolon till hydrokortison (de som liknar kroppens egna kortison). Jag har tagit hydrokortison tidigare, men då bytte vi bl.a. pga att prednisolon även hjälpte lite på lederna. Men jag får nog veta vidare hur det blir med allt efter kontrollerna.

Min Endokrinläkare skulle från början inte komma på mötet, men sen ringde min reumatolog honom och då kunde han klämma in 15min så han kunde vara med i början av mötet i alla fall. Och det var ju riktigt bra, eftersom det är en viktig del han sköter. För om inte jag har tillräckligt med ork eller starkt skelett så orkar jag ju inte med rehabträningen heller. Så det var riktigt bra och tur.

Sen var det även ett till prov som min reumatolog ville ta som hade med musklerna att göra. Jag tror det hade att göra med om de kanske förtvinar, tror det handlade om det. Så vi får väl se vad det handlar om.

Angående rehaben ska min fysioterapeut göra upp en långsiktig plan på hur vi ska lägga upp min träning successivt framöver i takt med att jag blir starkare. Hur vi ska öka på träningen och i vilka steg. Sen pratade dem om en sån där träningsperiod i Sandviken igen på Avd70, men jag hade sagt tidigare att jag helst inte ville det, och att jag istället gärna vill fortsätta träna på sjukhuset med min fysioterapeut som jag har nu. Om dem också tycker det vill säga. Så det verkar som att min fysioterapeut kanske kommer kunna lägga av mer tid på att träffa mig, och att jag periodvis kan få komma till henne ytterligare någon mer gång i veckan. Längre fram alltså när jag orkar det. Jag får nog höra mer om det nästa gång jag träffar henne.

Sen verkar det också som att dem har uteslutit att operera in en ryggmärgsstimulator för att lindra min nervsmärta. I alla fall för tillfället och som läget är nu. Det pga att det finns fler risker än fördelar med det. Det kändes väl sådär att höra, men jag förstår också hur dem tänker. Men på något vis kändes det lite som mitt enda hopp med att kunna sänka smärtlindringen så småningom, så nu vet jag inte hur det ska vara möjligt. Men jag måste ju lyssna på dem.
De sa nej till de dels pga att de tror det skulle bli väldigt jobbigt (kanske till och med för jobbigt) för min kropp att klara av en blodförgiftning igen, om jag skulle råka ut för det vill säga. Men den risken finns. Sen vet man ju aldrig vad som skulle hända med min kropp om jag skulle råka ut för en infektion vid ryggen, eller någon annan komplikation. Vad konsekvenserna skulle bli. Så för tillfället vill de inte ta några risker, och det vill inte jag heller när de lägger fram det så. För min kropp är inte lika stark längre, det är bara att inse det.

Sen fanns det även lite andra alternativ de hade på förslag kring smärtlindring som jag kan få mer lokalt om det skulle bli väldigt jobbigt med nervsmärtan så det påverkar träningen och så. Men de får jag nog höra mer om sen. Likaså ska jag försöka använda en kompressionsstrumpa mer på den foten jag har mest ont i så det ska minska svullnaden vid bl.a. träning och framförallt ståträningen.

Slutligen förutom flera positiva ord kring att jag var så duktig på att kämpa på och vidare, och att vi inte kommer ge oss så sa han också att den enda medicinen jag egentligen tar rent för min reumatism är Cosentyx sprutan (bromsmedicinen) som vi fortfarande är ganska så i början med. Men resten av alla mediciner som jag tar är egentligen pga det reumatiska, det som har blivit med tiden. Det den har sabbat (kanske fel ordval), eller som den orsakat kanske man kan säga genom dem här snart 20 åren som sjuk. Och det skrämmer mig lite, för det är inte LITE andra mediciner jag tar, utan det är nävar.

Men det är bara att försöka hålla fast vid att vi inte ska ge oss och att vi ska jobba vidare och kämpa, för en dag ska det bli bättre. Det är målet i alla fall. Sen är jag väldigt glad och tacksam över att dem samlar ihop sig såhär för att lägga en så bra plan som möjligt för mig. Det är tredje året i rad som dem gör det, och det är bara att vara glad så länge dem vill och kan göra det! För jag tror det är 10 gånger effektivare än att alla ska ha brevkontakt och sen skulle allt ta betydligt längre tid, och säkert inte bli lika bra i slutändan heller. Så ett stort tack för det och för att ni engagerar er så mycket för att hjälpa mig på bästa sätt!

Gillar

Kommentarer

IP: 82.99.3.229