Svårt att tagga ner

Något jag har haft väldigt svårt för länge är att säga nej till saker även om jag jättegärna vill göra det. Nu låter det kanske lite konstigt att jag skulle behöva säga nej till saker även fast jag vill göra det, men det handlar mer om min ork. Som läget är nu så har jag extremt dåligt med ork, och jag har märkt att jag inte är den bästa på att bibehålla och ta till vara på den. Utan jag kör på tills kroppens ork är i botten, och gärna reserverna med. Jag försöker tänka på det och göra det bästa av det, men det är inte alltid det går så bra. För det är väldigt svårt.

Sen kan jag tänka mig att jag har lite svårt att acceptera det. Acceptera att jag har min sjukdom som jag faktiskt måste ta hänsyn till, men det är inte alltid så lätt. Jag har tyckt att jag ändå har haft det ganska lätt med att anpassa mig utefter min sjukdom och lära mig hur jag fungerar bäst osv, men om det ska vara någonting jag har svårt med och som jag tror jag måste jobba lite extra på så är det just det här. Det här med att hitta ett sätt eller lära mig hur mycket jag klarar av innan det går över till kaos. För den fina lilla linjen är väldigt svår att lära sig. Speciellt när ens förutsättningar och mående hela tiden förändras, eftersom jag då måste lära om mig på nytt.

Jag förstår om vissa av er inte förstår riktigt hur jag menar, och kanske funderar " kan det verkligen skifta så pass mycket?" och "hur svårt ska det vara?" osv, men det kan det. Och jag tror ni som är i samma sits som mig förstår och kanske känner igen er i vad jag pratar om. För mig är tröttheten en väldigt stor del av min sjukdom och som påverkar mig väldigt mycket. Sen har jag någonting som även kallas fatigue.
Det är att jag lider av extrem trötthet. Sjukdomsrelaterad trötthet som ofta inte riktigt går att förklara eller sätta fingret på. Den bara finns där. För en frisk person som inte lider av t.ex. en reumatisk sjukdom där du sedan även drabbats av fatigue så kan man kanske koppla tröttheten till att man har sovit dåligt, haft det väldigt stressigt en period osv, men för "oss" som lider av fatigue så går inte det riktigt. Utan den kan finnas där ändå, även fast du har sovit 10 timmar i sträck. Ni kan läsa mer om det här på Reumatikerföbundets hemsida.

Sen något som irriterar mig väldigt mycket är just det här att kroppen ska inte bara göra sig hörd och begränsa en fysiskt via själva sjukdomen. Utan man ska begränsas på det här sättet också, med en extrem trötthet på köpet så man inte ska kunna göra det man vill. Det känns bara så orättvist. För varför ska något man egentligen tycker är roligt och vill göra hela tiden behöva ifrågasättas om det verkligen är värt det?, kommer jag orka det?, hur länge kommer det ta att återhämta sig den här gången? osv. Alltid är det dessa frågor som man ska fråga och överväga sig själv om. Så känner jag i alla fall. Sen vet jag inte om det är så för alla.
Sen ger ju vissa aktiviter en energi såklart också, men ger den en tillräckligt med positiv energi så det verkligen är värt att göra det? Värt att ha extra ont och vara sådär extra trött som man kan bli några dagar efteråt utöver "det vanliga". För mig är det verkligen hela mitt liv jag i så fall måste planera. Och ibland blir svaret" ja, det är värt det" och ibland blir det ett "nej". Men det är den där balansgången jag tycker är så svår. Eftersom det ibland är bra att pusha sig lite extra för att man får så mycket positiv energi av det på andra sätt. Men det är just det som är så svårt att avgöra och veta i förhand.

Egentligen är det helt sjukt att jag fortfarande ska ha svårt för det trots att jag har varit sjuk i 20 år (!?!), att jag aldrig ska lära mig. Men det är svårare än vad man tror. För först har man olika mycket ork från dag till dag, och sen ändras ju ens förutsättningar med tiden. För t.ex. så tyckte jag inte att jag hade så svårt med det här under bl.a. skoltiden. Jag visste hur jag fungerade och lärde göra för att kroppen skulle orka, men sen har ju mina förutsättningar och sjukdomssituation ändrats lite dem senaste åren. Det är nog en bidragande sak till att jag nu tycker det är svårt att lära mig hur mycket ork och energi jag har att röra mig på. Och såklart, det blir svårt när viljan tar över och man inte riktigt tänker på hur man ska genomföra det.
Just det har hänt mig flertalet gånger. Det här att jag tackar ja till saker på direkten för att jag tycker det låter väldigt roligt och vill göra det, men sen när jag börjar kolla närmare på det så vet jag inte riktigt hur jag ska kunna genomföra det. Eftersom det inte bara handlar om just den dagen jag kanske ska göra något. Jag måste även tänka på vad jag har inplanerat både före och efter den dagen, för att jag ska orka och få ihop det utan att jag ska bli totalt slutkörd. Så det är en hel del pusslande.

Men det är också därför jag tycker det är så tråkigt, för viljan är det oftast inga problem med, utan det är orken. Det är ju den som stoppar mig. Men ibland måste man helt enkelt tacka nej till saker för att man vet att kroppen är så pass slutkörd över att ha ont och vara sjuk dygnet runt.
Just nu känner jag mig faktiskt rätt slutkörd. Snudd på lite som en zombie vissa stunder, att det mesta bara går på rutin. Men jag måste försöka låta det vara så en period nu och acceptera det, men det är inte lätt.



Sen vill jag tips er om ett inlägg jag la ut för ett bra tag sedan. Jag delade en text som jag tyckte var väldigt bra och som förklarade väldigt bra om hur det är att leva med trötthet. Sen även om hur man kan förklara det för andra så ens omgivning också får det lättare att förstå.

Gillar

Kommentarer

Alexandra Wachsmann
Alexandra Wachsmann,
MS Fatique här känner helt igen det du beskriver. Sen att kroppen slår bakut om man korsar den tunna linjen mellan för mycket och lagomt. Kram på dig och skönt att du delar med dig av din verklighet❤❤❤
Elin Hellgren
Elin Hellgren,
Skönt att höra att det är någon mer som känner igen sig i det jag skriver. Även om det såklart är tråkigt att du ska behöva göra det! Ja precis, känner exakt igen mig kring det med. Kram på dig med, och roligt att det uppskattas ❤️❤️❤️
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229