Arkiv för oktober 2020

I måndags hade jag rond med bl.a. min smärtsjuksköterska och en av deras smärtläkare. Det var inte min ordinarie smärtläkare, utan dem har olika läkare olika veckor som går runt på avdelningarna för konsultation.

Det som i stora drag blev sagt då var att vi först pratade om hur helgen varit. Framförallt eftersom planen vi hade inte fungerade. Därför blev det en del prat om det. Ni kan läsa mer om vad det var som inte fungerade och varför vi fick avbryta här.

Oavsett trodde jag verkligen att vår plan skulle ha fungerat. Den kändes mer lovande och genomtänkt än den vi hade haft helgen innan. Men det var något jag blev rätt besviken över, eftersom jag så gärna vill komma hem nu. För tanken var då att jag eventuellt kanske kunde ha fått kommit hem som i måndags eller tisdags. Men som sagt, så blev det inte.

Vi tror nedtrappningen blev för kraftig och snabb, och att det slutade med ett rejält smärtgenombrott istället där jag var väldigt nära att tuppa av pga smärtan. Det var framförallt min nervsmärta i högerfoten som tog över. Därför blev vi tvungen att höja tillbaka smärtpumpen till 6 ml/h igen.

---

Måndagens rond

På måndagens rond kändes det ändå bra. Det kändes som ett bra samtal. Vi kom fram till att jag skulle höja en av mina mediciner som jag tar för nervsmärtan. En jag tar morgon och kväll. Det är för att möta upp sänkningen av smärtpumpen. Jag skulle höja båda doserna på en gång, något jag först tyckte lät lite väl snabbt, men så blev det.

Det är en rätt jobbig medicin att både sätta in och ut, för man blir lätt väldigt yrslig och dåsig av den. Jag brukar i alla fall ha blivit det. Men som sagt, det var bara att testa.

Sen var jag lite orolig att höja just den här medicinen, eftersom jag tidigare har fått en del synpåverkan av den när jag kommer upp i en viss dos. Det är därför jag bl.a. har två olika mediciner, men som gör samma sak, eller vad man ska kalla det. Just för att jag behöver mer sådan smärtlindring men för att hålla nere biverkningarna.

Sen har jag tyckt att den ena har varit lite effektivare, och det är den vi har hållit på och höjt nu. Men om jag ska se från tidigare erfarenheter så kan vi nog inte höja den så mycket mer än vad vi nu gjort pga ögonen. Eller om vi kanske kan prova en sista höjning till, också få vi se efter det. För jag tror vi kommer behöva höja den lite till.

Lite skraj

Men jag är också lite skraj för att det ska bli någon påverkan på ögonen. Och framförallt om det skulle bli någonting permanent. Men enligt min smärtläkare så skulle det inte vara någon fara. Men om det skulle bli något så borde i så fall symtomen försvinna när man sänker eller sätter ut medicinen igen. Vilket såklart är ett långsiktiga målet. Men det kändes i alla fall lite lugnande. För synen är något jag är väldigt rädd om!

Sen där på måndags kvällen fick jag vet att dem dagen därpå ville att jag skulle göra ett försök med att sänka smärtpumpen dagen därpå till 3 ml/h från 5 ml/h direkt på morgonen dagen därpå. Något jag också tyckte lät lite väl snabbt, eftersom jag bara från dagen innan hade höjt medicinen i tablettform för nervsmärtan. Vi hade inte ens hunnit kommit igång med höjningen på rätt tider än.

Men det var bara att försöka, även om jag tyckte det lät lite snabbt inpå att börja med det redan dagen därpå. För det kändes som att medicinhöjningen knappt kan ha kommit igång på den tiden ordentligt. Speciellt eftersom jag redan hade haft det jobbigt med smärtan när den stod på 5 ml/h. Men det var som sagt bara att prova det med.

Sen blev det också lite snack om min infart och allt kring den. Eftersom den jag hade höll på att ge upp, och vad jag då skulle ha istället eller om jag skulle ha en likadan osv. Men det var dem flera som lärde diskutera tillsammans.

---

Under rond två den här veckan som var i onsdags kom både min smärtsjuksköterska och samma smärtläkare som i måndags.

Det var ett litet mindre roligt samtal. Jag var nog inte heller i min bästa sinnesstämning den dagen, vilket jag också tror gjorde allt mycket jobbigare. För där pratade vi om att det inte finns så mycket man kan göra längre. Jag fick tillåtelse att sänka pumpen i den takt jag tycker det fungerar bra, och sen i samråd med dem höja medicinen i tablettform för nervsmärtan.

Kändes både bra och dåligt

Det tyckte jag kändes både bra och dåligt. För visst att det är bara jag som verkligen kan känna hur det känns i min kropp osv, men det kändes också lite svårt att jag ska bestämma allt själv.

Sen blev jag också väldigt ledsen under det här läkarbesöket, för att allt kändes lite små hopplöst. Inte att jag ger upp så, men allt var lite övermäktigt bara. För vi pratade om att jag även skulle vara beredd på att det kan vli att det inte alls hjälper med den medicinska smärtlindring (de i tabletter). Utan att jag måste försöka hitta andra sätt och få hjälp med att hantera det. Därav att de också vill att jag t.ex. ska få komma på rehab och få hjälp med alla delar av ett större team. Jag vet inte exakt vad som finns eller så, men det är också i full rullning.

Sen var det där även en väldigt jobbig dag psykiskt. Det var mycket som hände och jag kände väl bara att det blev lite väl mycket av precis allt. Eftersom jag också började bli sjuk med halsen, och hade extremt svårt att få i mig mat efter Metoject-sprutan.

Sen dagen innan, alltså på tisdagen så hade jag även börjat fått ännu mer ont bak vid ryggen, samt fått svårt att kissa/gå på toa. Något som också bara blev värre med tiden.

Så sammanfattningsvis av ronden med smärt i onsdags blev det bestämt att jag skulle höja en medicin för nervsmärtan morgon och kväll, samt att jag fick godkänt att styra och sänka smärtpumpen själv i den takt jag tyckte kändes bra och fungerade.

---

Sista mötet inför helgen

Sen det sista mötet jag hade i fredags med smärt inför helgen gick rätt fort. Det var också med samma smärtläkare och min smärtsjuksköterska. Det blev inte så mycket annat sagt än att jag skulle höja medicinen för nervsmärtan ytterligare ett steg morgon och kväll. Sen även fortsätta med sänkningen med smärtpumpen som jag gjort och fortsätta försöka få ner den i styrka.

Sen på måndag ska alla berörda läkare som rör mig (de som kan komma) ha möte gällande mig tillsammans och lite om hur vi ska fortsätta. Spåna om en vidare plan. Men det är bara ett möte med alla läkarna tillsammans. Jag ska inte vara med. Så jag får säkert veta mer då kring allting. KRAM!