Arkiv för november 2020

Allmänt · 13 november, 2020

Aldrig varit så slut på energi

Hej på er!

Då var det fredag igen. Jag tycker den här veckan både har gått och jättesakta. För mig har det här varit en väldigt jobbig vecka. Den har inte alls varit rolig om jag ska vara ärlig. Jag har verkligen inte mått bra, och jag tror aldrig jag har varit såhär slut och trött någon gång i hela mitt liv. Inte så som jag har varit dem senaste dagarna.

Jag tror jag körde slut på all energi redan i tisdags, och sen efter det fanns det liksom inte tid för någon direkt återhämtning. Inte i den mån jag kanske hade behövt. Något jag tror har gjort att allt bara har byggts på, så igår blev det helt enkelt att logga ut från allt. Logga ut från livet lite kändes det nästan som. Jag kände mig t.o.m. så trött och slut att jag nästan börja grina för att jag lärde avboka en sjukhustid. Just för att jag inte orkade ringa och göra det. Jag var verkligen helt slut kan man säga. Sen har det blivit som på en helt ny nivå än vad jag är ”van” vid.

Fortfarande inte lärt mig

Jag har nog fortfarande inte lärt mig riktigt den här balansen av vad jag orkar med. Just att jag verkligen måste lyssna på kroppen, och att så fort den ger signal på att den behöver vila så måste jag faktiskt lyssna på den. Det är inte läge då att pressa sig lite till som jag annars ofta kanske kan ha haft lätt till att göra.

Det fick i alla fall bli den här veckans läxa. Att verkligen ta det på allvar. För såhär som jag har mått och fortfarande gör är inte roligt för fem öre. Det är inte värt de. Så veckans läxa blir alltså att vara ännu mer uppmärksam och lyssna på kroppen. KRAM!

Allmänt, Sjukdom, Sjukhus · 12 november, 2020

Ny läkemedelsbiverkan – Rinvoq

Igår var jag till ögonmottagningen för att få beskedet om det kunde ha varit en läkemedelsbiverkan jag hade fått på ögonen av Rinvoq behandlingen. Jag var dit på ett återbesök som jag skulle ha varit på för längesen egentligen. Jag var dit i början av september för att kolla upp ögongen pga att jag hade fått så svårt att fokusera blicken. Det hade kommit i samband med att jag började med bromsmedicinen Rinvoq. Tillslut valde vi att sätta ut den medicinen, och på några dagar var det betydligt bättre om inte helt bra. Jag hade då tagit Rinvoq under 3 veckors tid. Sen hade min reumatolog redan hunnit skrivit en remiss till ögon. Men det var innan vi kom på idén om att det kunde vara en läkemedelsbiverkan på medicin som orsakade det.

Synfältsbortfall

När jag var dit till ögon på mitt första besök såg dem att jag hade som synfältsbortfall ute i sidorna, och därför ville dem att jag skulle komma tillbaka efter 2 veckor igen för att göra om testerna. Det här var i samma veva som jag hamnade på sjukhuset och låg inlagd under nästan 5 veckor, så besöket blev framflyttat och ändrat några gånger. Men så var jag dit igår, och nu såg allting bra ut igen. Något jag tycker var extremt skönt! För jag tycker inte om när det är saker som påverkar just ögongen, för synen är jag väldigt rädd om.

Starka misstankar om en läkemedelsbiverkan

Ögonläkaren sa i alla fall att han hade starka misstankar om att det hela var en läkemedelsbiverkan, så han skulle skriva det som svar till min reumatolog som hade skickat remissen.

Rinvoq är en väldigt nyligen godkänd JAK-hämmare och bromsmedicin vid reumatism. Den kom i augusti, precis då när jag fick börja med den. Däremot står det ingenting om att man ska kunna få problem eller besvär med synen av den. Något vi tydligen har upptäckt, eftersom det finns flera indikationer på att det är den som orsakade symtomen. Så det skulle min reumatolog anmäla in till Läkemedelsverket som en läkemedelsbiverkan. Något som är jättebra i fall det är någon mer som får liknande symtom.

Det känns i alla fall väldigt skönt att allt såg bra ut nu, och hade rättat till sig. KRAM!

Allmänt, Sjukhus, Träning · 11 november, 2020

Det funkade inte

Igår hade jag en riktigt tuff dag. Jag har än inte återhämtat mig ifrån det känner jag, men det blev lite av en rejäl läxa. Nu måste jag verkligen ordentligt börja lyssna på min kropp. Försöka inse att det inte är som förut. Jag tror jag måste försöka ta det ännu lugnare än vad jag gör. Jag kan inte fortsätta som det var förut innan jag hamnade på sjukhuset i alla fall, och då var jag redan då inte särskilt pigg och hade det svårt med balansen. Då syftar jag främst på att åka iväg på sjukhusbesök och så. För när jag bara ska vara hemma är det lättare, men så fort det t.ex. blir besök eller något ärende inblandat som gör att jag måste åka iväg, då klarar jag inte mycket. Betydligt mindre än vad jag tror i alla fall.

Den där balansen är så himla svår. För ofta ändras utgångsläget och ens mående precis när man börjar komma in i mönstret kring vad man mäktar med och inte.

Hektisk morgon

Det som var igår var att jag först fick en rätt hektiskt morgon tillsammans med att jag vaknade med världens huvudvärk. Något som fortfarande håller i sig. Sen hade jag mitt första sjukhusbesök för dagen inplanerat på Tullhuset kl.11. Jag skulle då till min fysioterapeut. Jag har inte träffat henne sedan jag låg inne på sjukhuset, och innan det under våren har jag knappt träffat henne alls pga allt kring Corona, så då har vi istället haft telefonkontakt.

Det var i alla fall ett väldigt bra besök, och sen var det roligt att träffa henne igen. Det kändes bra. Det blev ett väldigt långt besök. Vi pratade först en del kring läget och sen undersökte hon mig. Hon kollade hur ”status” såg ut just nu, och sen undersökte hon ryggen framförallt. För som det är nu är den ett stort problem. Framförallt eftersom den inte vill bli bra. Knappt något bättre alls.

Bassängträning

Vilket som så ska jag i alla fall få börja med bassängträning. Något jag tror kommer bli jättebra i och med att man blir viktlös i vatten, och vi hoppas på att det ska göra att jag kan röra mig lite mer och lättare utan att jag ska få alla smärthugg som jag nu får vid rörelse. Lika att jag så småningom ska kunna komma igång med träning mer och mer. Så det ska bli lite spännande och roligt att börja med det. För jag tror det kan vara en bra start till att komma igång.

Däremot blir det att verkligen börja om från början, eftersom jag har blivit väldigt nedgådd med muskler och alltihopa efter sjukhusvistelsen, plus att jag redan hade dåligt med muskler sen innan. Så det blir som sagt verkligen att börja om från början nu. Men det blir bra att komma igång med någonting, eftersom allt är bättre än inget. Speciellt nu i väntan på att jag får veta någonting kring hur det blir med rehab på avd.70 i Sandviken. När jag får komma dit.

Smärtsjuksköterskan

Efter det här besöket hade jag en tid till min smärtsjuksköterska för att få akupunktur. Ett besökt som kändes viktigt att åka på, eftersom jag ändå har sovit bra tre nätter sedan sist jag var där i torsdags. Men innan vi skulle dit lärde vi få i oss någon att äta, för annars skulle jag aldrig ha orkat ett sjukhusbesök till. Så då blev det raka vägen i max-driven, köpa mat och sen parkera på sjukhuset för att sedan äta i bilen. Därefter skyndade vi oss till smärt, och som tur var så gjorde det inget att jag kom lite sent. Jag hade ringt och förvarnat henne om det, eftersom det drog ut på tiden hos fysioterapeuten, om att jag skulle bli lite sen och det var inga problem. Det gick bra. Vilket var skönt.

Men det som var jobbigt i det hela var att jag redan var helt slut och knappt egentligen hade någon energi kvar efter fysioterapeut-besöket. Jag var så himla trött, och mådde ärligt illa för att jag var så trött och huvudvärken blev bara värre. Så jag kan säga att jag verkligen INTE mådde bra sen när jag kom hem. Något som fortfarande hänger kvar. Därför fick jag verkligen lära mig att jag inte orkar med två besök på en och samma dag. Det går inte, och det måste jag bara inse. Men alltid lär vi oss någonting.

Drygt bara att den här balansen ska vara så svår. Speciellt när ens utgångslägen hela tiden ändras så fort man börjar lära sig hur man funkar och hur mycket energi man har ungefär. Men så är det, bara att lära och tänka om till nästa gång. KRAM!

Allmänt · 9 november, 2020

Måndag, ny vecka & keramik

Hej på er!

Ny vecka igen, och imorgon är det två veckor sedan jag blev utskriven från sjukhuset. Så som det ser ut nu så har jag en rätt tuff vecka framför mig. Det är en hel del sjukhusbesök den här veckan som jag ska på. Jag hoppas det kommer gå bra. Egentligen vet jag inte om det egentligen känns helt optimalt att det blev såhär. För det är någonting jag ska på varje dag från och med imorgon. Jag tänker eftersom jag absolut inte har bra med energi just nu heller. Samtidigt som det känns som att det är viktiga besök jag skulle behöva åka på. Men vi får se hur det går helt enkelt. Jag får ta en dag i taget, och utgå ifrån det.

Idag har det i alla fall hittills blivit en väldigt lugn dag. Jag har inte direkt haft någonting inplanerat. Inget mer än att jag ska äta middag ihop med Anna och Jennifer ikväll. Vi ska lyxa till det och köpa hem sushi. Något vi varit sugen på, så det ska bli mysigt.

Spontan aktivitet

Sen blev det en liten spontan aktivitet här på eftermiddagen med att prova hålla på med keramik. Vi blev relativt nyligen färdiga med första momentet. Det är Anna som brukar hålla på med keramik, och hon är väldigt duktig på det också, så det var hon som visade och lärde mig och Jennifer. Så det var roligt, och skönt att få någonting annat att fokusera på en stund. Jag tycker alltid det är roligt att få vara lite kreativ och prova på nya saker. Så nu ska det torka, och sen ska det glaseras och brännas.

Det var flera moment i alla fall, men jag kommer inte ihåg exakt i vilken ordning. Jag gjorde i alla fall en ljushållare för kronljus. Om jag får säga det själv så tycker jag den blev riktigt bra. Men det ska bli himla roligt att se sen hur den kommer bli när den är helt klar.

Annars tycker jag det har varit skönt att jag inte har haft någonting direkt inplanerat idag. Speciellt med tanke på att jag inte har varit särskilt pigg. För först sov jag lite sämre inatt igen, och det märks på en gång. För tidigare nu två nätter så har jag ändå sovit rätt bra dem här två sensate dagarna. Men inte inatt som sagt, även om jag har sovit också. Sen tycker jag också att jag har haft lite mer ont i kroppen idag. Varför vet jag inte, men jag misstänker att det kanske hör ihop lite med att det håller på och blir kallare ute, samt att jag håller på och trappar ner på kortisondosen. Men det är bara min teori.

Hoppas ni har haft och får en fin måndag, KRAM!

Allmänt · 8 november, 2020

Fars dag

Gokväll på er!

Då har det varit söndag igen och denna vecka har lidit mot sitt slut. Jag kanske inte har mått så bra som jag hade hoppats på idag, men på något sett fortsätter dagarna att gå ändå. Men idag har jag i alla fall bakat en kladdkaka och firat pappa på fars dag på eftermiddagen. Det var trevligt. Mysigt att fika gott och bara umgås. Sen kändes det skönt att faktiskt vara med och göra någonting till det. Känna att jag faktiskt var med och bidrog med någonting. För senaste tiden har det snarare varit åt andra hållet, vilket inte känns roligt. Men det var i alla fall ett mysigt avslut på den här veckan.

Sen skulle jag kunna skriva hur mycket som helst om min pappa och hur mycket han betyder för mig. Hur mycket jag älskar honom och för allt han gör. För han betyder verkligen allt och mycket därtill för mig. Det finns inte tillräckligt med ord som kan beskriva det, eftersom han verkligen är världens bästa pappa. Det kommer han alltid vara! Sen hoppas jag ni också har haft en bra söndag, KRAM!

Hej! Jag heter Elin

Kategorier

Arkiv