Ska det behöva vara såhär? Vart ska man sätta gränsen? Jag tycker det är svårt. Som kroniskt sjuk får man stå ut med extremt mycket. Jag tror inte någon som inte själv är uppe i det kan förstå till 100%. Ibland kan det nog vara svårt för vem som helst, eftersom alla har sina situationer och erfarenheter. Något som ofta är extremt individuellt.
Det jag syftar mest på är alla behandlingar, undersökningar och mediciner som man ofta måste genomgå och stå ut med. Alla undersökningar som inte alltid är så smärtfria, eller mediciner med kraftiga biverkningar. Lika ovissheten kring allting. Jag t.ex. tycker inte alls om att börja med nya mediciner, eftersom man aldrig vet hur man kommer reagera eller må på dem. Speciellt dem här kraftigare medicinerna som de biologiska läkemedlen för det reumatiska. Eller att motivera sig till att gå igenom undersökningar som är väldigt smärtsamma och påfrestande, för att man förhoppningsvis ska må bättre. Den är inte heller alltid så lätt!
De senaste dagarna har jag tyckt det varit väldigt jobbigt just kring min nervsmärta i foten. Den har varit sämre igen dem senaste två dagarna trots att jag har ökat dosen litegrann på medicinen för att minska på nervsmärtan. För jag höjde den litegrann från och med i tisdags kväll. Men trots det har jag haft mer ont, och då har det varit framförallt under eftermiddagen/kvällen. Det har varit sådär igen att jag stundvis måste sitta och bokstavligen försöka andas mig igenom smärtorna. Något som inte alls har känns särskilt hållbart.
Det börjar komma ikapp en
Det känns lite som att nervvärken börjar komma ikapp mig. Jag var påväg att få ett försprång med att bli mer smärtlindrad i och med att jag inte har behövt t.ex. andas och fokusera på att ta mig igenom värken på samma sett. Jag har trott lite att vi har kommit förbi det, men tydligen inte verkar det som nu.
Sen är det troligtvis så att jag också har börjat fått biverkningar av den. Jag tror det pga att vi börjar komma upp i lite högre doser nu, och då kommer väl biverkningarna också smygandes som ett brev på posten antar jag. Jag tror i alla fall att det är den, för allt stämmer in om t.ex. läser kring biverkningar på FASS om medicinen. Lika tidsspannet. Det stämmer också in väldigt bra. Men det är något som faktiskt skrämmer mig. Alltså det här kring biverkningarna. Speciellt om det inte är någonting som ”bara” är övergående. För vad gör jag då?
För just nu känns det som att det inte finns så mycket annat att göra, eller rättare sagt ta till än att bara öka tabletterna. Rent krasst droga ner sig om man ska prata klarspråk. Något som i min värld egentligen inte alls känns okej, samtidigt som jag måste kunna ta mig igenom dagen utan att nästan svimma. Jag vill inte bara acceptera att det ska behöva vara såhär, för det här känns mer bara som en kortare lösning i väntan på någonting annat. Jag vill tro det i alla fall. Någonting bättre! Samtidigt som jag är lite rädd för att det inte finns någon annan lösning. Inget annat man kan göra. Jag vill inte att det här ska vara enda lösningen, för det känns inte bra någonstans. Inte som det är nu.
Jag tycker inte man ska behöva acceptera att må såhär. Inte dag ut och dag in för alltid i alla fall, eftersom det för mig mer bara känns som en kortare lösning i väntan på annat. Men frågan är ju då vad det där andra är? För jag vill verkligen inte släppa tron om att det inte finns något alternativ, även om det är väldigt lätt och är nära många gånger.
Frustrerande
Sen mitt i allt blir jag så frustrerad över att jag är så extremt onaturligt trött. För jag vill bara leta fakta, leta vidare på förslag på behandlingar eller mediciner som jag kan ställa till min läkare. Jag kanske kan hitta någonting som vi inte har tänkt på. Även fast jag tror att han garanterat säkert redan har gjort det, och hört om det mesta redan. Och säkert erbjudit det som går att göra om han visste något.
Men man vill ändå göra någonting. Sen är det bara så frustrerande när man känner att man inte har orken. För den finns inte där, och det gör mig bara ännu mer frustrerad. För det är inte roligt att större delen av dagen känns sig neddrogad till ungefär mitt på dagen, eller början av eftermiddagen för att sedan sakta börja känna sig mer och mer som sig själv.
Men just nu måste jag nog ändå bara försöka acceptera det här. Fokusera på en dag i taget, och ta mig igenom den. Annars kommer jag bli galen. För jag vet inte heller vad jag mer ska kunna göra. KRAM!
