Igår var det inte vilken dag som helst. Det var den 12 oktober. En dag som verkligen behöver uppmärksammas lite extra tycker jag. I alla fall en dag då man kan försöka öka framförallt förståelsen kring kroniska sjukdomar, och att det inte alltid syns utanpå vad det är man t.ex. tampas med på insidan. Att man kan ha väldigt mycket besvär och må väldigt dåligt trots det. Sen även öka förståelsen kring att det ofta kan vara väldigt individuellt på många olika sätt. För den ena personen behöver absolut inte vara den andra lik.
Det här kommer lite sent, men igår var det nämligen INTERNATIONELLA REUMATIKERDAGEN. Det här inlägget kommer upp lite sent, för min plan om att det skulle ha lagts upp igår gick lite i krasch. För igår var det en rätt påfrestande dag då jag var extremt trött, somnade om vart annat under dagen och hade en hel del värk som gjorde att det inte hanns med att få ut det här på bloggen helt enkelt. Så där blev det att jag blev tvungen att försöka prioritera en hel del VILA istället! Något jag inte är världsbäst på om jag ska vara ärlig. Men igår var jag tvungen.
Uppmärksamma hur det är att leva med en reumatisk sjukdom
Som kroniskt sjuk kan det hända rätt ofta att man träffar på rätt oförstående människor. Personer som har väldigt svårt att förstå, uppför sig klumpigt och som faktiskt lätt kan såra folk i sin omgivning just pga oförståelse. Något som egentligen kanske inte är menat illa, men som kan bli väldigt fel.
Därför tror jag det är väldigt viktigt att det som sagt uppmärksammas hur det faktisk kan vara att leva med en kronisk sjukdom där man har mycket värk och dåligt med energi. Något som jag ofta kan uppleva att folk tror eller missförsår att man inte vill göra eller hänga med på saker, fast det egentligen bara handlar om att man inte kan. För egentligen är det de enda man vill. Följa med på roliga saker, men så kan man det inte pga att sjukdomen säger ifrån.
Jag kan tycka att nästan hela livet som kroniskt sjuk handlar väldigt mycket om en vågskål och planering. Att försöka få så den där vågskålen inte ska rinna eller tippa över åt något håll, tillsammans med hjälp av att planera sina dagar realistiskt. Något som är väldigt mycket lättare sagt än gjort. För det är svårt när man aldrig riktigt kan veta hur morgondagen kommer se ut eller vara. Något som också många gånger kan vara väldigt frustrerande.
Öka förståelse
Jag skulle kunna sitta och skriva hur mycket som helst om det här. Men det huvudsakliga jag tycker vi måste göra mer är att prata om det. Prata om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Öka förståelsen. Sen tror jag man många gånger också kan länka ihop vissa sjukdomar med varandra. Alltså på det sättet att det inte syns, att man ofta kanske har ont eller har extremt dåligt med ork och energi. Att många osynliga sjukdomar kan påminna lite om varandra. Så ju mer man pratar om det som sagt, kan det säkert öka förståelsen inom flera andra områden med.
För det är viktigt att försöka uppmärksamma det mer. Just att försöka öka förståelsen bland både vänner, familj och folk runtomkring sig. För det är svårt med kroniska sjukdomar, just med tanke på att det inte alltid syns utanpå. Något som försvårar allt väldigt mycket, men som inte gör att man mår bättre för det.
För något som vore himla bra vore ju om fler åtminstone visste lite mer om vad det innebär, försöker förstå och vill ha förståelse till sin vän, mamma, bror, mormor eller vem det nu är i sin närhet som är drabbad. För det är nog så jobbigt många gånger att leva med ständig värk och smärta, och samtidigt försöka leva ett så ”normalt” liv som möjligt samtidigt som man ska försöka förklara hur det är. Eftersom det inte alltid är det lättaste.
”The spoon theory”
För några år sedan kom jag över en berättelse om en tjej som jag tyckte beskrev väldigt bra kring just hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Den historien tycker jag alla borde läsa. Både som sjuk för att kanske lättare veta hur man ska förklara hur det är att leva med en kronisk sjukdom, men också för anhöriga eller personer som har bekanta som lever med en kronisk sjukdom. Just för att öka förståelsen.
Läs den gärna, för jag vet att det har hjälpt både mig och många i min omgivning att lättare kunna sätta sig in i det och bl.a. lättare kunna förklara det på ett lättare och förståeligt sätt. Ni kan läsa den här, och den kallas ”The spoon theory”. Ni kan säkert redan har läst den också, för jag har länkat den flera gånger, men någon av er kanske inte har läst den.
Sen är den rätt lång, men jag lovar er, ta er gärna tiden och läsa den. För man får sig en liten aha upplevelse tyckte jag alla fall.
Sen med hjälp av fakta och information kommer man också långt. För ju mer man vet, ju tryggare och mer förståelse får man även på det sättet. Därför kan ni även gå in och läsa mer på bl.a. Reumatikerförbundetshemsida eller Instagram. Lika Unga reumatikers hemsida, samt Instagram.
Stora styrkekramar
Sen sist av allt vill jag bara skicka några extra stora styrkekramar till alla er som kämpar dagligen där ute med den här sjukdomen. Ni är grymma som kämpar på! Sen till er som inte är drabbad eller vet så mycket om just reumatiska sjukdomar, försök inte döma folk innan ni vet vad det egentligen innebär eller handlar om. Det är nog så jobbigt som det redan är att vara sjuk, och att lätt bli misstrodd är nog något bland det jobbigaste som finns.
Sen tror jag inte heller man ska vara rädd för att fråga. Fråga hur det är att leva med en kronisk sjukdom, fråga vad det är för något, fråga allt ni undrar över. Sen är det såklart väldigt olika hur pass öppen man är med det. Men om ni inte vill fråga era närstående så får ni väldigt gärna skriva till mig och ställa era frågor, så ska jag försöka svara på det så gott jag kan. Lika om det är något speciellt ni skulle vilja att jag skrev mer eller pratade mer om här på bloggen. Lämna i så fall gärna en kommentar eller maila mig så ska jag göra mitt bästa på att försöka svara på dem. KRAM!
Lämna ett svar