I fredags var jag till min reumatolog igen. Det var två veckor sedan sist. Den här gången höll besöket till på Tullhuset. Det är en ny byggnad som har byggts upp och som bl.a. flera mottagningar från Gävle Sjukhus ska flytta till. Reumatologen är ett av dem mottagningarna som har fått flytta dit. Det är även fler mottagningar som också ska göra det som bl.a. hudmottagningen för att nämna en till.
Blandade känslor
Jag tycker det är med lite blandade känslor som reumatologen har fått flytta dit. Det blir bra med att dem får nya och bättre lokaler, men det är dåligt i mitt fall då jag ofta brukar samboka besök i anslutning till varandra. Det för att jag inte ska behöva åka så många gånger till sjukhuset under veckan, utan kan istället boka ihop dem. Men nu kommer det bli lite krångligare med tanke på att dem ligger på två helt olika platser.
Sen nu när jag var dit för första gången i fredags så var det rätt rörigt där. Men det är också förståeligt med tanke på att det även var första dagen som de började ta emot patienter. De kan ju omöjligt ha kommit i ordning ordentligt med allting kan jag tänka mig, och det kommer säkert ta ett tag också innan dem är riktigt i ordning. Men förhoppningsvis kommer det bli bra när allt är klart och allt runtomkring byggnaden också är det. Jag hoppas på det i alla fall!
Träffade reumatologen
Jag träffade i alla fall min reumatolog då i fredags. Det kändes som ett väldigt lägligt besök, eftersom jag nu inte alls är särskilt bra i mitt mående. Visst blev det lite bättre efter att jag fick höja prednisolonet (kortison) här till det dubbla än vad jag tog. Det gjorde att jag har mäktat med allting lite lite lättare. I alla fall så jag inte är precis på bristningsgränsen och snuddar lika nära.
Men nu blev det i alla fall bestämt att jag ska dubblera prednisolonet ytterligare en gång. Jag ska trappa upp det över helgen, men om man tänker från och med idag (måndag) så ska jag ha kommit upp i 10 mg morgon och kväll. Det ska jag sen ta nu under 3 veckors tid.
Ett bra läkarbesök
Jag tycker det var ett bra läkarbesök. Jag har under den senaste tiden sedan jag fick sluta med min bromsmedicin känt mig lite uppgiven. Eller det är klart man funderar en hel del kring vad vi ska ha för plan nu och framåt. Hur vi ska ta oss vidare, och om det finns något man ens kan göra i väntan på att det kanske kommer någon mer medicin som jag kanske skulle kunna testa när det kommer ut.
Just i det tycker jag min läkare är himla bra. Han får en alltid att känna sig trygg. Får en att känna att det inte är kört, jag är inte ensam och att vi kommer fortsätta leta tills vi hittar någonting som kommer fungera. Att vi inte ska ge upp, och det är jag så tacksam över! Det känns ändå väldigt bra mitt uppe i allt.
Så många olika delar
Sen är vi i en himla knivig situation. För det är så många olika delar att ta hänsyn till nu. Det är inte bara inflammationerna och lederna i sig, utan det är benskörheten, värken, hypofysen, magen, hjärtat, binjurarna osv. Ja ni förstår nog vad jag menar. Det är inte bara om man säger så.
Min läkare hade i alla fall pratat lite med akademiska också. De ska göra det igen lät det också som, för dem är lite inne på om jag eventuellt ska få prova något som heter gammaglobulin. Det har någonting med antikroppar att göra och som ska stärka immunförsvaret. Vad jag förstod så får man det i dropp en gång i månaden eller som spruta intramuskulärt. Det skulle vara lite som att få blod fast att det istället är antikroppar. Jag vet inte så mycket om det än, och det är inte helt fastställt än heller om jag kommer få börja med det. Men det lät lite som att det är de vi har just nu som vi skulle kunna testa.
Men allra först ska vi börja med att höja kortisonet ytterligare nu under dem här tre veckorna, och sen ska jag tillbaka på ett läkarbesök igen. Det är planen.
IgA-brist
Sen hade de även sett att jag verkar ha något som heter IgA-brist. Det har med immunförsvaret att göra. Att man har ett lägre antal nivåer av antikroppar (kroppens skydd), vilket gör att man lättare kan råka ut för infektioner. Framförallt bakterieinfektioner som i luftvägarna. Sen kan man även öka risken av att få andra typer av infektioner också som t.ex. virus- och svampinfektioner, eller att kroppen också väljer att angripa sitt egna immunförsvar som vid autoimmuna sjukdomar. Jag är inte så jätteinsatt i det än, men det är i stora drag.
Just nu känns det lite som att vi bara kan ta allt lite allteftersom. Vi får ha veckors framförhållning istället för månader eller år. Det blev inte heller några kortisoninjektioner. Vi valde istället att öka kortisontabletterna och se hur jag mår på det. Annars var det bara att jag ringde igen så får jag komma tillbaka och få kortisoninjektioner där jag tycker det behövs. Men jag hoppas såklart på att tabletterna i alla fall kan mota tillbaka dem värsta ställena som jag har ont på. Lika att dem ställena jag känner ligger och ”lurar” på att bryta ut också stannar av.
Det var väl ungefär det i stora drag som blev sagt. Vi pratade om en hel del fler saker också, men det var ungefär det som vi i stora drag pratade om och som blev sagt. KRAM!
Lämna ett svar