Idag har det varit en väldigt tuff dag. Det har framförallt varit en väldigt påverkande dag smärt mässigt, men även psykiskt. Det är så mycket tankar och funderingar som snurrar just nu kring hur allt kommer bli. Sen vaknade jag med världens huvudvärk som har hållit i sig hela dagen. Något som inte har gjort allting bättre, för det är verkligen en sån här riktigt jobbig huvudvärk som man t.o.m. blir illamående av. Men jag misstänker att den kanske kan höra ihop lite med sänkningen av smärtmedicinen jag höjde förra veckan, men som jag nu ska sänka igen..
Ringde till reumatologen angående Rinvoq
Jag ringde i alla fall till reumatologen imorse. Det var egentligen angående flera saker. Det gällde bl.a. uppdatering kring min synpåverkan, min bromsmedicin (Rinvoq), eventuellt boka tid för kortisoninjektioner (i alla fall en koll), recept på en medicin och några fler småsaker. Min reumatolog hörde i alla fall av sig idag på eftermiddagen. Jag kommer inte få fortsätta med min bromsmedicin (Rinvoq) som jag började med ganska så precis för en månad sedan. Jag kommer inte heller få börja med Xeljanz igen. Den jag hade innan. Den här gången vann biverkningarna för att de blev för kraftiga och inte acceptabla.
En liten plan
Det är något som inte alls känns roligt och väldigt frustrerande. För att för tillfället vet jag inte vad som kommer hända riktigt. Inte mer än att jag ska få öka upp prednisolondosen (kortison) till det dubbla än vad jag tar idag.
Så en liten plan har vi ändå, men den dosen ska jag först och främst ta fram till slutet av nästa vecka då jag har en besökstid till min reumatolog. Sen vid det besöket blir det utvärdering om hur mycket det hjälpt och hur det går med allt. Det kan eventuellt också bli ytterligare en dubblering efter det.
Kortison och biverkningar
Kortison känns inte som en rolig lösning. Speciellt inte pga biverkningarna den ger. Samtidigt som jag för tillfället bara hoppas det kan få hjälpa lite, ge lite lindring. Så det är något jag bara måste testa.
Sen kommer ju såklart nästa dilemma och frågor kring skelettet och min osteoporos (benskörhet) upp i samband med det här. För benskörhet och kortison är ingen bra kombination.
Jag vet inte om jag har hunnit skrivit någonting om det på den här bloggen, men jag är extremt benskör. Jag har tagit flera starka mediciner för att både bygga upp och bibehålla den skelettstyrka eller vad man kan kalla det som jag har. Allt för att den inte ska bli sämre och sämre. Ni kan läsa ett inlägg här kring Ostoeoporos (benskörhet) och när jag fick diagnosen.
Men som många säkert kanske har hört så är inte kortison bra för skelettet. Det kalkar ur det och gör skelettet svagare, något man inte alls vill. Så nu blev det mycket att kolla upp även där. Lika att försöka få till en plan så vi har koll på det.
Sen pratade vi om en hel del mer saker också, men det orkar jag inte ta just nu. Men det här var väl det som var det största. Sen måste jag även bara säga att bättre läkare kan man inte ha!! Jag är så tacksam för allt han gör och försöker för min skull. Lika hur han försöker peppa mig vidare till att vi ska lösa det här tillsammans.
Hoppas ni får en fin kväll, KRAM!
Lämna ett svar