Öka förståelsen – The spoon theory

När man har en kronisk sjukdom så är det inte alltid så lätt att förklara hur det är att vara sjuk eller ha ett handikapp. För några år sedan hittade jag den här berättelsen, eller jag såg den på Facebook och kände att jag bara lärde dela med mig av den till er.

Men nu var det längesen, och jag tycker det är dags igen för en lite uppfräschning. Speciellt eftersom det inte alltid är så lätt att förklara hur det är, och inte heller så lätt alla gånger att förstå för anhöriga hur det är heller. Men jag hoppas och tror den kan hjälpa många som vill förstå lite bättre hur det är att vara sjuk eller har ett handikapp.

Såhär går den:

”Min bästa vän och jag var i fiket och pratade. Som vanligt var det väldigt sent och vi satt och åt pommes frites med sås. Som vanliga tjejer i vår ålder, tillbringade vi mycket tid på fiket i collage, och den mesta tiden tillbringade vi pratande om killar, musik eller triviala saker, som verkade mycket viktigt vid den tiden. Vi var aldrig allvarliga med något särskilt och tillbringade större delen av vår tid skrattande.

När jag gick för att ta en del av min medicin med ett mellanmål, som jag brukade, stirrade hon på mig besvärat, istället för att fortsätta samtalet. Hon frågade mig sedan ur det blå hur det kändes att ha SLE och vara sjuk. Jag var chockad, inte bara för att hon frågade den slumpmässiga frågan, men också för att jag antog att hon visste allt som fanns att veta om SLE. Hon gick till läkaren med mig, hon såg mig gå med käpp, och kräkas i badrummet. Hon hade sett mig gråta av smärta, vad mer fanns det att veta?

Jag började pladdra på om tabletter, värk och smärta, men hon fortsatte fråga, och verkade inte nöjd med mitt svar. Jag blev lite förvånad över min rumskompis på collage och vän i många år, jag trodde att hon redan visste den medicinska definitionen av SLE. Sedan såg hon på mig med ett ansikte varje sjuk person känner väl, ansiktet av ren nyfikenhet som ingen frisk förstår helt och hållet.

Hon frågade hur det kändes, inte fysiskt, men hur det kändes att vara mig, att vara sjuk. När jag försökte få tillbaka mitt lugn, tittade jag runt bordet för att få hjälp eller vägledning, eller åtminstone göra halt för att få tid att tänka. Jag försökte hitta de rätta orden. Hur besvarar jag en fråga jag aldrig kunde svara på själv? Hur förklarar jag varje detalj, hur varje dag är påverkad, och ge henne de känslor en sjuk person går igenom med klarhet. Jag kunde ha gett upp, dragit ett skämt som jag brukar göra, och sedan bytt samtalsämne, men jag minns att jag tänkte, om jag inte försökte förklara detta, hur kan jag förvänta mig att hon någonsin ska förstå? Om jag inte kan förklara detta för min bästa vän, hur skulle jag förklara min värld till någon annan? Jag var tvungen att åtminstone försöka.

I det ögonblicket föddes skedteorin. Jag tog snabbt varje sked på bordet, fan, jag tog skedar från de andra borden. Jag tittade på henne i ögonen och sa ”Här har du, du har SLE”. Hon tittade på mig lite förvirrande, precis som man skulle göra själv om man fick en bukett av skedar. Den kalla skedmetallen skramlade i mina händer när jag grupperade dem och föste in dem i hennes händer.

Jag förklarade att skillnaden i att vara sjuk och att vara frisk är att behöva göra val eller att medvetet tänka på saker när resten av världen inte behöver. De friska har lyxen av ett liv utan val, en gåva de flesta människor tar för givet. De flesta människor startar dagen med obegränsat antal möjligheter, och energi för att göra vad de vill, särskilt ungdomar. För det mesta behöver de inte oroa sig för konsekvenserna av sina handlingar. Så för min förklaring, använde jag skedar för att förklara denna punkt. Jag ville ha något för henne att faktiskt hålla, för mig att då ta bort, eftersom de flesta människor blir sjuka känner en ”förlust” av ett liv som de en gång kände.

Om jag var i kontroll av att ta bort skedar, så skulle hon veta hur det kändes att ha någon eller något annat, i detta fall SLE som har kontroll. Hon tog i skedarna med spänning. Hon förstod inte vad jag gjorde, men hon är alltid redo för ett gott skratt, så jag antar att hon trodde jag skulle dra ett skämt av något slag, som jag brukar göra när man talar om känsliga ämnen.

Lite visste hon om hur allvarlig jag skulle bli. Jag bad henne att räkna sina skedar. Hon frågade varför och jag förklarade att, när du är frisk räknar du med att ha ett aldrig sinande utbud av ”skedar”. Men när du måste planera din dag, måste du veta exakt hur många ”skedar” du börjar med. Det garanterar inte att du inte kan förlora något på vägen, men åtminstone hjälper det dig att veta var du börjar.

Hon räknade 12 skedar. Hon skrattade och sa att hon ville ha mer. Jag sa nej, och jag visste direkt att det här lilla spelet skulle fungera när hon såg besviken ut, och vi hade inte ens börjat än. Jag har velat ha mer ”skedar” i åratal och har inte hittat ett sätt ännu att få mer, varför skulle hon? Jag berättade också att hon alltid ska vara medveten om hur många hon hade, och inte släppa dem eftersom hon aldrig kan glömma att hon har SLE.

Jag bad henne att lista uppgifterna i hennes dag, även de mest enkla. Hon rabblade upp alla dagliga sysslor eller bara roliga saker att göra. Jag förklarade hur var och en skulle kosta henne en sked. När hon hoppade upp ur sängen, redo för arbetet som hennes första uppgift på morgonen, avbröt jag henne och tog bort en sked. Jag hoppade nästan på henne. Jag sa ”Nej! Du kan inte bara gå upp! Du måste öppna ögonen, och sedan inser du att du inte har sovit gott natten innan. Du måste krypa ur sängen, och så måste du göra dig själv något att äta innan du kan göra något annat, för om du inte gör det kan du inte ta din medicin, och om du inte tar din medicin kan du lika gärna ge upp alla dina skedar för idag och imorgon också.

Jag tog snabbt bort en sked och hon förstod att hon inte ens klätt på sig ännu. Duscha kostade henne en sked, bara för att tvätta håret och raka benen. Att nå högt och lågt så tidigt på morgonen skulle faktiskt kunna kosta mer än en sked, men jag tänkte att jag skulle ge henne en paus, jag ville inte skrämma henne direkt. Påklädningen var värt en sked. Jag stoppade henne och bröt ner varje uppgift för att visa henne varje lite detalj måste vara genomtänkt. Du kan inte bara kasta på dig kläder när du är sjuk.

Jag förklarade att jag måste se vilka kläder jag fysiskt kan sätta på mig, om mina händer gjorde ont den dagen är knappar uteslutet. Om jag har blåmärken den dagen, måste jag ha långa ärmar, och om jag har feber behöver jag en tröja för att hålla värmen och så vidare. Om mitt hår faller av måste jag spendera mer tid för att se presentabel ut och sedan måste jag räkna med ytterligare 5 minuter för att må dåligt för att det tog mig två timmar att göra allt detta.

Jag tror att hon började förstå nu, när jag teoretiskt sett inte ens kommit till jobbet, och allt hon hade kvar var 6 skedar. Sedan förklarade jag för henne att hon behövde välja resten av hennes dag klokt, eftersom när dina ”skedar” är borta, är de borta. Ibland kan du låna morgondagens ”skedar”, men tänk bara hur svårt det kommer vara imorgon med färre ”skedar”. Jag behövde också förklara att en person som är sjuk alltid lever med den hotande tanken att imorgon kan vara den dagen som en förkylning kommer, eller en infektion, eller valfritt antal saker som kan vara mycket farliga.

Så du vill inte pressa henne, men jag behövde vara realistisk, och tyvärr vara beredd på att det värsta är en del av en verklig dag för mig.

Vi gick igenom resten av dagen, och långsamt lärde hon sig, att hoppa över lunchen skulle kosta henne en sked, att stå på ett tåg, eller ens att skriva på sin dator för länge. Hon var tvungen att göra val och tänka på saker annorlunda. Hypotetiskt, hade hon att välja att inte springa ärenden, så att hon skulle kunna äta middag den kvällen.

När vi kom till slutet av hennes låtsasdag, sa hon att hon var hungrig. Jag sammanfattade att hon måste äta middag men hon hade bara en sked kvar. Om hon lagade, skulle hon inte ha tillräckligt med energi för att rengöra grytor. Om hon gick för att äta middag, kan hon vara för trött för att köra hem säkert. Jag förklarade också, att jag inte ens brydde mig om att lägga mig i detta spel, att hon var så dålig, att matlagning antagligen var uteslutet ändå. Så hon bestämde sig för att göra soppa, det var lätt. Jag sa då att klockan bara är 19:00, men du har resten av natten kvar så du bör kanske sluta med en sked, så du kan göra något kul, eller göra rent i lägenheten, eller göra andra sysslor, men du kan inte göra allt.

Jag ser henne sällan känslosam, så när jag såg henne upprörd visste jag att jag kanske nådde fram till henne. Jag ville inte att min vän skulle bli upprörd, men samtidigt var jag glad att tänka att till slut kanske någon förstod mig lite. Hon hade tårar i ögonen och frågade tyst ”Christine, hur klarar du det?? Vill du verkligen göra det här varje dag”. Jag förklarade att vissa dagar var värre än andra, vissa dagar har jag fler skedar än andra dagar. Men jag kan aldrig få det att försvinna och jag kan inte glömma det, jag kommer alltid tänka på det. Jag gav henne en sked jag hade hållit i reserv. Jag sa bara, ”Jag har lärt mig att leva livet med en extra sked i min ficka, i reserv. Du måste alltid vara beredd”. Det är svårt, det svåraste jag någonsin har lärt mig, att sakta ner och inte göra allt. Jag kämpar med detta än idag. Jag hatar känslan att lämnas utanför, att välja stanna hemma, eller att inte få saker gjorda som jag vill. Jag ville att hon skulle känna frustrationen. Jag ville att hon skulle förstå, att allt alla andra gör kommer så lätt, men för mig är det hundra småjobb i en. Jag behöver tänka på vädret, min temperatur den dagen, och planera hela dagen innan jag kan ge mig kast med någon given sak. När andra människor helt enkelt kan göra saker, måste jag överväga den och göra en plan som om jag planerade ett krig. Det är livsstilen, skillnaden mellan att vara sjuk och frisk. Det är den vackra förmågan att inte tänka och bara göra. Jag saknar den friheten. Jag kan aldrig undvika att räkna ”skedar”.

Efteråt blev vi känslosamma och talade om detta en stunt till. Då kände jag att hon blev ledsen. Kanske förstod hon tillslut. Kanske hon insåg att hon aldrig kunde riktigt och ärligt säga att hon förstår. Men åtminstone nu kanske hon inte skulle klaga så mycket när jag inte kan gå ut på middag vissa kvällar, eller när jag aldrig verkar kunna komma till hennes hus utan hon alltid måste komma till mig.

Jag gav henne en kram när vi gick ut ur fiket. Jag hade en sked i handen och jag sa ”Oroa dig inte. Jag ser detta som en välsignelse. Jag har varit tvungen att tänka på allt jag gör. Vet du hur många skedar människor kastar varje dag? Jag har inte plats för bortkastad tid eller att slösa ”skedar” och jag valde att tillbringa denna tid med dig.”

Ända sedan denna natt har jag använt skedteorin för att förklara mitt liv för många människor. Faktum är att min familj och vänner ser skedar hela tiden. Det har varit ett kodord för vad jag kan och inte kan göra. När människor förstår skedteorin verkar de förstå mig bättre, men jag tycker också att de lever sitt liv lite annorlunda. Jag tycker att det inte bara är bra för att förstå SLE, utan även för vilka som helst andra med något handikapp eller sjukdom.

Förhoppningsvis tar de inte så mycket för givet, eller livet i allmänhet. Jag ger en bit av mig själv, i varje mening när jag gör något. Det har blivit ett internt skämt. Jag har blivit känd för att säga till folk skämtsamt att de ska känna sig speciella när jag umgås med dem, eftersom de har en av mina ”skedar”.”

Christine Miserandino heter hon som har kommit på skedteorin samt skrivit texten.

Jag hoppas denna berättelse kanske kan hjälpa någon att få lite mer förståelse. För det är inte alltid så lätt att förklara alla gånger hur det är, eller förstå hur det kan vara. Men jag tycker ändå den stämmer in väldigt bra på hur det är att vara kroniskt sjuk eller ha ett handikapp. Just det att man inte har hur många ”skedar” som helst att röra sig med varje dag.