Precis som rubriken säger, så känner jag så just nu. Jag håller på att falla i bitar. En del i taget, och snudd på flera i taget som det verkar just nu. Än har jag inte alla svar, men innan nästa vecka är slut borde jag ha lite fler än vad jag har nu. Men det enda jag vet är i alla fall att någonting inte är som det ska. Jag pratar inte mycket om det, men jag känner det. Och jag vill ha svar. Svar på vad det är. I alla fall ett hum på ett ungefär kring hur det verkar se ut med allt.
Mina energitjuvar
Just nu är det höger armbåge, båda käklederna och magen som är mina största energitjuvar, och som skriker efter uppmärksamhet. Dem ligger strax efter fötterna, för dem kommer troligtvis alltid ligga på förstaplats. Jag är rädd för att jag ska behöva uppleva samma sak som med fötterna. Chocken över att innerst inne veta att någonting är fel, till att få höra det högt bara veckor efter att ha fått höra att allt ändå ”ser bra ut, och att inga leder är förstörda”. Det var en chock, samtidigt som det då äntligen fanns bevis. Ett svar på min smärta som jag hade gått med så extremt länge, men som ingen riktigt förstod.
Men det var försent. Mina fötter var totalförstörda. Underbenet hade t.o.m. glidit så långt bak mot hälen och hade nästan helt tappat position. För det var nära att ”glida av” själva foten. Där fotleden skulle vara, men det fanns inte så mycket ”fotled” kvar. Leden var alltså helt förstörd, det fanns inget brosk kvar, skelettet nötte ben mot ben, och det var mer ett mysterium över hur jag fortfarande kunde belasta på fötterna. Det var nästan ett större frågetecken än om jag inte hade kunnat gått alls.
Jag är rädd för att uppleva det igen
Jag är rädd för att jag ska behöva gå in ett rum och behöva få ett liknande besked igen. Att min sjukdom ska jobba så snabbt emot mig, och att jag knappt ska hänga med i svängarna. Att saker ska komma som en överraskning.
Det är nog även därför jag har ett sånt kontrollbehov kring vissa saker. Inte gällande allt, men framförallt när det kommer till min hälsa eller kropp. Jag vill vara förberedd. Förberedd på det värsta. Det känns som att jag redan nu har börjat gått i försvarsposition inför att jag en dag kommer behöva lägga mig på operationsbordet igen. Sen vet jag inte vad jag gör mig redo inför, och det kan dröja veckor, månader eller rent av år innan det är dags. Men jag kan lova er att den dagen kommer komma. Speciellt om min sjukdom ska fortsätta kämpa emot mig som den gör just nu, och om det fortsätter i den här takten.
Många tankar
Därför är det en hel del tankar som snurrar, och som ni säkert förstår. Jag försöker verkligen att inte ta ut något i förskott innan jag har fakta, men det är svårt. Svårt att veta hur jag ska hantera allt på bäst sett. Men något jag har jobbigt med är just den här känslan av att hela kroppen håller på att rasa samman. Det känns verkligen som att den bryter ner en bit i taget, och den ger sig verkligen inte. För den tar verkligen en bit efter en. Det är så det känns i alla fall.
Armbågen
Det jag har framför mig nu är att jag förhoppningsvis får lite svar imorgon gällande armbågen. Då ska jag nämligen träffa min reumatolog, och beroende på vad datortomografin visar så ska jag eventuellt få kortisoninjektioner. Om jag får bestämma så kommer det då bli i båda armbågarna, handlederna (kanske dru-leden, rotationsleden i handleden), samt en senskida i ringfingret på vänsterhanden. Men vi får se.
Magen
Sen kommer vi till magen. Den är ett stort problem. Jag har nästan mer eller mindre ont i magen hela tiden då det även kommer smärttoppar som kommer och går. Jag ser inte heller egentligen något samband till vad jag äter osv. Men i början av nästa vecka ska jag få göra den här undersökningen, sigmoideoskopi som jag skrivit om tidigare. Något jag förstod skulle vara som en ”lättare” koloskopi. Men vi får se. Det visar sig. Det ska i alla fall bli skönt att få den gjord. Men jag hoppas i alla fall att det ska gå bra!
Käklederna
Käklederna är också en rejält jobbig grej just nu. Framförallt kring hur det kommer bli med allt. För kortisoninjektionerna verkar inte fungera så jättebra. Jag började redan känna av dem ca 2-3 veckor efter att jag fick dem senaste sprutorna. Något jag tycker känns på tok för tidigt. Sen är käklederna en led som är extremt påfrestande att ha ont på. Jag tycker det är en av dem jobbigare lederna att ha ont på. Det är så himla mycket uppe i ansiktet som är svårt att tänka bort, om ni förstår vad jag menar? Och det är några leder som är väldigt svårt att avlasta och låta vila. För man använder dem ju så fort du äter och pratar. Något som är livsnödvändigt. Men oavsett går jag bara nu och håller tummarna för att min medicin ska börja hjälpa så jag kan få lite vila ifrån dessa inflammationer som kommer hela tiden. Men det visar sig. Just nu får jag bara hålla tummarna och hoppas. Försöka hålla hoppet uppe! KRAM!
Lämna ett svar