Summering – Läkning under 2022 – Del 1

År 2022 var ett år som verkligen varit helt fantastiskt, men också väldigt tufft. Det har varit fullt av utmaningar, eftersom många saker jag gjort har blivit som första gången för mig igen. T.ex. när jag lärde mig gå både inne och utomhus, lärde mig laga mat själv utan hjälp, lära mig allt nytt som många människor gör helt naturligt i vardagen. Jag behövde även lära mig på nytt vart mina gränser gick, hur mycket jag klarade av osv. Allt fick ske successivt. Men den här känslan av att man sätter sig i bilen för första gången och kör med sitt helt nytagna körkort. Den känslan återkom ofta.

Det har verkligen varit långt ifrån en dans på rosor och det är många gånger jag varit sugen på att bara sluta med allt. Men det har alltid tagit över av det bra. Jag har mått för bra för att sluta. Därav att de egentligen inte har funnits på kartan. Men det är klart allt ibland bara har varit övermäktigt. Vilket jag tänker är helt naturligt. Speciellt när jag valde att i stort sett ändra hela mitt liv över en natt.

I det här inlägget tänkte jag göra en summering av 2022 i två delar över stora händelser som hänt under det senaste året. Både mentalt och fysiskt. Det ni nog har sett stört skillnad på är nog det fysiska, medan jag har känt lika stora skillnader på det mentala.

Det här året har verkligen varit allt annat än likt mina tidigare år. Det var under 2022 jag fick mitt liv tillbaka. Mina framsteg blev större och större till att idag vara som natt och dag jämfört med bara 1 år tillbaka. Framförallt om man jämför med 1 år och 5 månader tillbaks.

Under året 2022 har det här varit stora händelser för mig:

• I januari -22 slutade jag med prednisolon (kortisontabletter). Kortison är något som alltid funnits i mitt liv sedan jag blev sjuk för att dämpa inflammationerna. Fram till gymnasiet var det mycket kortisonsprutor. Mer än tabletter. Men sen behövdes det även i tablettform dagligen.
• I januari -22 slutade jag helt med mina smärtstillande tabletter. Jag hade kämpat med att trappa ut dom under en längre tid, men den sista metadontabletten tog jag den 29/1-22.  Jag åt smärtstillande tabletter som pregabalin (ett tag lyrica), gabapentin och metadon i höga doser samtidigt. Jag hade mycket abstinensbesvär efter den sista tabletten och det var inte en lätt resa med alla symtom som bl.a. extremt illamående, huvudvärk, svettningar, jättetrött, ingen aptit och myrkryp i hela kroppen. Det blev en rejäl avgiftning som var otroligt tuff. Jag kunde även sluta med alvedon där i krokarna. (Fick även precis den här tiden covid på det som inte var en rolig kombo..)
• 23 februari var mitt första besök till reumatologen på säkert ett halvår. Där han fick se mig gå för första gången på säkert 10 år, och jag hade inte heller varit där på över ett halvår för några kortisonsprutor. Något som aldrig hänt tidigare. Kortisonsprutor har jag tidigare fått med ca 3-6 veckors mellanrum på olika ställen sen jag kom upp på vuxenreumatologen. Innan det var det ca 12 veckors mellanrum då jag blev sövd inför varje gång sen ca 4 års ålder. Därför var detta ett stort ögonblick för mig.
• 23 februari fick jag även bli av med min stora skena på högerarmen efter 3 månader. Jag var tvungen att ha den efter att jag opererade ledbandet i höger handen som hade gått av. Den opererades den 22 november -21.
• 24 februari är första klippet jag delar med er när jag går några steg. Ett stort ögonblick för mig och flera av er. Det finns en reel på Instagram som ni kan se HÄR.
• 27 februari tog jag min första promenad utomhus som var några 100 meter lång. Så fort isen hade smält bort lite. Vilket var en helt otrolig känsla. Jag minns även att grannarna var helt chockade och så glad för min skull när de såg mig komma gåendes.
• 5 mars gick jag min första promenad som var på hela 600 meter.
• 15 mars var första gången jag satte mig på en cykel och cyklade för första gången på mååånga år. Dock hade jag rätt svårt med starten.
• Första april var jag på min första konsert på Avicii arena för att se Thomas Stenström. Att gå på konsert har aldrig varit en självklarhet för mig, eftersom jag inte hade energin och måendet till att orka med det.
• Sista april var första dagen utan personlig assistans. Exakt 7 år på dagen efter att jag blev utskriven och fick komma hem från den långa sjukhusvistelsen på 5,5 månad. Då jag var så pass dålig att jag inte ens kunde sitta upp själv.
• 6 maj köpte jag min bil så jag lättare skulle kunna ta mig dit jag ville. Eftersom jag kunde gå väldigt korta sträckor, och redan hade körkort sen jag fyllde 18 år. Det var en enorm frihetskänsla som är svår att beskriva!
• Juni-Juli någon gång fick jag även beviljad parkeringstillstånd för rörelsehindrade. Något som har hjälpt mig extremt mycket.
• 8 juni får jag veta av min lungläkare att jag inte kommer behöva operera bort körteln thymus. En stor operation där de i så fall hade behövt öppna upp hela bröstkorgen för att komma åt största delen. Och besked om att de inte var något farligt!
• 14 juni har jag telefontid med infektionsläkaren som säger att mina IgG-värden (immunbrist) ser bra ut.
• 20 juni hade jag mitt första möte med min terapeut. Något som är bland det bästa beslut jag tagit att börja hos. För att få mer hjälp kring det mentala och börja bearbeta kring allt jag varit med om.
• 6 juli tog jag test för att kolla min binjurebarkssvikt och fick veta att mina prover såg normala ut. Jag hade alltså ingen binjurebarkssvikt längre, och skulle få börja trappa ut det helt. Jag behövde inte ens ha det vid behov.
• 9 juli skriver jag kontrakt på min helt egna lägenhet som jag sedan får nycklarna till den 12 augusti.
• 2 augusti kan jag sluta helt med hydrokortison för min binjurebarkssvikt. Eftersom jag fick trappa ur hydrokortisonet.
• 12 augusti får jag nycklarna till lägenheten, och sover min första natt där 13 augusti.
• 17 augusti blev det bestämt att flera av mina tidigare hjälpmedel skulle hämtas och lämnas tillbaka. Bl.a. min permobil, och min elstol inomhus som jag hade behövt använda mycket. Det var även fler hjälpmedel som en järv i sängen (tempurplatta under benen i sängen för att motverka liggsår), stödkudde att ha i sängen, band att spänna fast min överkropp med så jag inte skulle tippa i rullstolen och glidbrädor.
• 22 september tog jag beslutet om att avvakta med att göra käkledsprotesoperationen den 5 okt. Det var första gången jag kunde bestämma att jag ville skjuta på att göra ett ingrepp. För tidigare har jag varit för dålig så det inte har funnits några alternativ. Jag mådde även så pass bra att käkleden inte begränsade mig i vardagen på samma sätt längre som den gjorde tidigare. Trots att den är rejält nedsliten av alla inflammationer jag haft där.
• 7 dec åker jag tåg för första gången på många år, och dessutom helt själv för första gången till en annan stad.
• 29 dec ringer min infektionsläkare och säger att mina immunförsvars prover och IgG-brist ser fortsatt bra ut. Till och med bättre än i somras. Vilket nu resulterar i att jag blir utskriven från min första mottagning.
• 29 dec får jag veta att mitt skelett har börjat blivit lite starkare, även om jag fortfarande är kraftigt benskör. Men stort att det ändå kan se att det har börjat gått åt rätt håll och inte åt det sämre.

Sjukdomar/symtom jag har läkt ut:

• IgG-brist (kraftigt nedsatt immunförsvar).
• Binjurebarkssvikt.
• Jag har inte heller inflammationer i kroppen längre. Vilket betyder att jag inte behöver ta några kortisonsprutor, eller någon bromsmedicin för psoriasisartrit. Sista gången jag tog min bromsmedicin för reumatismen var 25 okt -21.
• Jag har inte ont i magen längre. Något jag alltid hade förut så fort jag åt. Var även väldigt dålig i magen blandat med förstoppad, och hade ofta väldigt mycket smärtor i magen.
• Jag sover såå mycket bättre, och har mycket lättare att somna på kvällen. Förut hade jag alltid jättesvårt att somna och kunde sova max 3 timmar på en natt. Nu sover jag hela nätter utan problem och somnar relativt fort.
• Jag har fått mycket bättre aptit. Mat är nu t.o.m. gott. Förut var det mest ett nödvändigt ont från min sida.
• Jag har inte alls samma nervsmärta som gjorde att jag kunde sluta med alla mina smärtstillande tabletter.
• Jag mår inte illa hela tiden, som jag annars gjorde.
• Redan under hösten av 2021 hade jag lyckats trappa ur mina blodtrycksmediciner, och mitt prolaktinvärde var normalt.
• Flera av mina födoämnes allergier har blivit bra eller bättre. Jag kan nu äta frukter med kärnor i, även mer baljväxter. Vilket jag inte kunde förut.
• Jag har även mycket mer energi, känner mig piggare och klarare i huvudet.
• Inte alls samma menstrationsbesvär som jag hade tidigare.

Dom som hjälpt mig

Allt detta hände på 1 år och 5 månader. Framförallt under år 2022. Han som hjälpt mig, trott på mig och guidade mig till ett friskare liv! Diamantis Koukouvinos, även kallad Doctor Diamantis. Jag är så otroligt tacksam över att jag kom i kontakt med honom och fått hans hjälp. Komma fram till vad som egentligen har orsakat alla mina symtom från början. Sen vill jag inte ta bort att det har varit ett samarbete. Han har sagt vad jag behöver göra, och jag har gjort det. Jobbet har legat hos mig, och inte hos någon annan med alla förändringar i mitt liv som jag har behövt göra.

Sen har jag även fått fantastisk hjälp av Örjan på Rygg och Nackakuten i Gävle när min kropp skrikit nej av alla nya rörelser. Utan hans hjälp vet jag inte vad jag hade gjort många gånger när benen och ryggen sa ifrån av att börja gå. Även min kära terapeut Anna som jag är så otroligt tacksam över att jag kom i kontakt med. Hon har hjälpt mig massor kring det mentala, och såklart fysioterapeuterna på sjukhuset. Att jag har fått hjälp med övningar för kroppen både på land och i bassäng. Att jag har fått stöttning med det. Så det har varit ett samarbete av flera ställen.

Under 2023 är jag taggad på att se vad jag kommer få uppleva, och hur jag kommer må. Jag kommer fortsätta på samma spår som nu, samt att jag kommer fortsätta med laserbehandlingarna jag påbörjade i år för min nervsmärta på Clinic Human Re:Charge. Jag valde att göra det eftersom det fortfarande påverkar mig, även om jag inte behöver ta starka smärtstillande för den längre. Men det ska bli otroligt spännande att se hur allt kommer utvecklas. Även kring borrelian. Om den kommer vara kvar, eller om den är borta!

Jag blir i alla fall väldig pirrig när jag tänker på framtiden och vad som kan komma ske framöver.

Kom ihåg, allt är möjligt! Det går att må bättre och ge inte upp hoppet! KRAM!

P.S. I nästa del kommer jag berätta mer om mina förändringar kring det mentala jag tycker har ändrats.