Att läka från reumatism & borrelia
Gokväll på er!
Just nu ska jag ta och gå och göra mig i ordning för kvällen. Jag kom hem för en stund sedan efter att ha varit till Elin o Fredrik och hälsat på. De är verkligen två personer som ger energi och som man bara känner sig hemma hos.
Jag var där med Anna och hälsade på. Vi lagade middag tillsammans och bara umgicks, drack kaffe och hade det trevligt. Helt klart en bättre kväll och avslut på denna vecka.
Hoppas ni med har haft ett bra avslut på denna helg, KRAM!
I fredags sent på eftermiddagen ringde reumatologen. Det var inte väntat att han skulle ringa mig då, men han hade bl.a. haft kontakt med min bettfysiolog efter att vi kring lunchtid hade pratat. De hade kommit fram till att dem ville ha en MR (magnetkameraundersökning) gjord på mina käkleder omgående.
Problemet nu är bara om jag kommer få göra den eller inte, för tydligen har de upptäckt på datortomografin som jag gjorde för någon vecka sedan att jag har som ett litet metallstent eller en metallbit i alla fall format som en hästsko (har jag för mig att han sa) inopererad i vänstra käkleden. Det är sedan jag opererade och fixade till disken i den käkleden för flera år sedan.
Däremot hade jag för mig att de sydde fast den, och att stygnen sedan med tiden skulle försvinna av sig själv. Men tydligen var det inte så. Utan då har jag den här metallbiten istället som ska hålla disken på plats, och det visste varken jag eller min reumatolog om att jag hade.
Det var nu på datortomografin som de upptäckte det. Det hade blivit som att den lilla ”metallbiten”, eller vad den är gjord av ”lyste upp” röntgenbilden. Vilket också gjorde att dem typiskt nog inte riktigt kunde se hur leden såg ut. Såklart den jag har mest besvär med också.
Sen är det inte säkert att jag kommer kunna få göra den här MR-röntgen med tanke på att metallen kan bli varm. Det beror nog på vad det är för typ av metall, och det är de vi väntat på svar om. Men Jag hoppas vi få svar om det inom kort. För i så fall kommer röntgen nog bli gjord rätt omgående lät det som.
Jag och reumatologen pratade även om min syn. Vi pratade om att jag hade kollat lite närmare på när min syn blir sämre och bättre. Det var jag i kontakt med dem om i torsdags. Det var då han bl.a. också skickade en notis eller meddelande till endokrin om att tyckte de skulle göra en ny koll på min hypofys, eftersom det kan påverka synen.
Så det pratade vi om, och om att det har varit väldigt påtagligt senaste tiden med att jag verkligen har sett extremt suddigt och inte kunnat fokusera synen vissa stunder under dagen. Oftast under flera timmars tid i taget.
Jag berättade också att jag hade testat varit utan min nya bromsmedicin (rinvoq) i fredags bara för att kolla om det kunde göra någon skillnad, och det blev det. Det tog lite längre in på dagen innan jag började se suddigt.
Därför bestämde min reumatologen att jag skulle fortsätta vara utan den medicinen i några dagar till. Framförallt över helgen, för att se om det blir någon förändringar. Det eftersom det inte är bra att gå omkring med en medicin om den påverkar synen. Så det blev bestämt, och sen skulle vi höras av till veckan.
Både igår och idag har synen varit lite bättre. Idag har den varit som bäst. Det är kväll nu och den har fortfarande inte blivit sådär suddig som den brukar ha blivit för längesen. Han sa att det eventuellt kunde vara den om jag märker att det sakta blir lite bättre för varje dag. Vilket jag sakta börjar tro mer och mer. Men jag tror också vi måste ge det någon dag till för att vara på säkra sidan.
Dock vet jag inte vad jag ska tycka om det. Är det bra eller dåligt? Jag tycker det är på två vis. För självklart är det skönt att veta om det är därför synen varit såhär, och att det relativt lätt går att ”rätta till” genom att inte fortsätta ta den.
Samtidigt som jag då inte vet hur det blir med resten av kroppen om jag måste sluta med den, eftersom det är den sista bromsmedicin jag hade att prova. Annars har jag provat alla jag vet om, och det gör mig både lite skraj och rädd för vad vi ska hitta på för lösning istället. För det skapar ju en hel del funderingar kring min behandling överlag. Sen känns det också lite sjukt att jag såklart ska råka ut för allt. Självklart skulle jag få biverkningar nästan direkt. Biverkningar som ska göra att jag kanske måste avbryta den här behandlingen, som annars hittills ändå har fungerat rätt bra om man tänker kring andra vanliga biverkningar som jag brukar råka ut för. Däremot är det här med synen verkligen inte rolig. Inte när det påverkar ögongen på det sättet. Men det är tamme tusan någonting hela tiden. Det är klart man blir lite less.
Men jag får försöka påminna mig om att inte ta ut saker i förskott. Försöka i alla fall. Det blir som det blir, men det är lättare sagt än gjort det med när tankarna bara far omkring. Jag hoppas jag kan få lite mer klarhet i allt under veckans gång i alla fall. Jag håller tummarna för det.
Det var mest det vi pratade om, även om det kom upp andra saker med som allt kring magen och den utredningen, hur resterande leder mår och sen kring min behandling för hjärtat och blodtrycket.
Sen tycker jag det var väldigt snällt av honom att ringa då i fredags, för det kändes bra att få prata med honom och sakta få lite mer klarhet. Sen får vi såklart se hur det blir med allt. Fortsättning följer, KRAM!
Då var det dags för synen också. Att det aldrig kan bli lugnt. Det är hela tiden någonting, och hela tiden någonting nytt. Det känns nästan som att jag aldrig skriver någonting roligt här längre. Inte när det gäller mitt mående och kring sjukdomen i alla fall. Men det är väl mycket för att det inte är bra just nu, och det är många olika delar som det händer saker på.
Men det känns bara tråkigt att det alltid är någonting om att jag inte mår bra, är trött och sen någonting om att jag framförallt har ont i käklederna.
Sen nu är det även någonting med synen som har blivit väldigt påtagligt. Jag ser ofta väldigt suddigt och kan inte fokusera blicken alls, och då kan det hålla i sig i timmar. Problemet är bara att jag inte vet vad det beror på.
Det är framförallt dem senaste veckorna som det har varit såhär, men att det har blivit värre och värre med tiden. Alltså att det kommer oftare, mer påtaglig och håller i sig längre stunder.
Därför bestämde jag mig häromdagen för att skriva upp när det på ett ungefär kommer, och när det börjar bli bättre. Det dem senaste dagarna har haft gemensamt är att det alltid kommit kring kl.09 på morgonen, ca 1 timme efter att jag har tagit min morgonmedicin. Sen håller det i sig större delen av dagen, ofta fram till tretiden på eftermiddagen. För att sedan bli bättre, men också komma tillbaka senare framåt kvällen igen.
Något som har varit extremt frustrerande, eftersom det inte går att blinka bort. Därför bestämde jag mig igår för att prova att inte ta min nya bromsmedicin (rinvoq) på morgonen. Det bara för att testa och se om det skulle bli någon skillnad, eftersom det är den nyaste medicinen jag har fått. Och igår började jag inte se suddigt förrän kring kl.13 istället för redan kl.09 som det annars har varit.
Tänk om det är den som bråkar. Då är det inte roligt. För då kan det mycket väl bli att jag inte får fortsätta med den. Något som skulle kännas väldigt surt och extremt frustrerande. Det med tanke på att jag då har provat alla bromsmediciner som finns för tillfället godkända här i Sverige.
Vilket som så ringde jag i alla fall till reumatologen i förrgår för att prata med dem om synen. Det var dagen innan jag gjorde mitt egna lilla ”test” igår med att inte ta den på morgonen. Jag ringde i alla fall för att prata med dem om det står någonting om att den här medicinen jag tar kan påverka synen. Eftersom jag bl.a. tycker det har blivit värre den senaste tiden, och det är den som är ny bland mina mediciner. Jag har tagit den i 1 månad på tisdag.
Det jag fick till svar då när sköterskan på reumatologen ringde tillbaka efter att ha pratat med min reumatolog, var att de inte kunde hitta någonting om det. Så han hade istället skrivit ett meddelande till endokrin om att de måste kolla upp min hypofys igen. Det för att se så det inte är någonting med synnerven, eftersom den kan bli påverkad om den lilla godartade tumören jag har där har börjat växa igen, och i så fall kanske trycker på just synnerven och skapar suddigheten på synen. Jag tar ju medicin för att hålla den i schack, men för att som sagt utesluta så det inte beror på det i alla fall.
Än har jag inte hunnit hört någonting ifrån endokrin. Men sköterskan på reumatologen sa att jag skulle avvakta någon dag så läkarsekreteraren skulle hinna skriva och skicka iväg kallelsen/meddelandet till endokrin. Annars ska jag höra av mig som typ på tisdag kanske till endokrin och prata med dem. Så fortsättning följer på även den här fronten. Är det inte tå, så är det topp som krånglar! KRAM!
Zigge, han som är nöjd så länge han får vara med och vara nära!
Egentligen, vad mycket värme ett djur kan ge. De är alltid glada, kommer alltid o tröstar och ska vara nära så fort man mår dåligt, eller om man rent av bara känner sig lite nere. Så glad över att de finns! Harry, Zigge & Svante 🖤 KRAM!
(Zigge och Svante är mina föräldrars två nakenkatter).
