Att läka från reumatism & borrelia
Godmorgon på er!
Den här texten såg jag på instagram och fastnade nästan direkt för den. Jag tyckte den stämde in rätt bra på mitt liv just nu när jag precis har börjat med en ny bromsmedicin. Just det här att man måste ta en risk för att få en förändring, för annars kommer det vara lika resten av livet.
Hoppas ni har en riktigt bra och fin onsdag framför er, KRAM!
Det här inlägget skulle ha lagt upp igår kväll, men av någon anledning måste jag ha glömt ”publicera” knappen. Men här kommer det i alla fall:
Gokväll fina ni!
Nu var det sent, men jag hoppas allt är bra med er. Jag ville mest bara kika in och säga det. Just nu ligger jag i sängen och ska försöka sova. Det går väl sådär. Min dag har inte varit särskilt bra. Det har varit några väldigt jobbiga dagar nu senaste tiden, framförallt måendemässigt. Det har även gått typ 4 dagar nu sedan jag fick kortisonsprutorna, och det går sådär. Handlederna börjar äntligen bli lite bättre, men det är lite kvar innan dem är helt bra.
Sen har vi dem här kära käklederna som det däremot går sådär med. Känns som att det tar en evighet, för än har det inte hänt några underverk om jag säger så. Kanske att jag kan tycka svullnaden börjar lätta litegrann, och att jag börjar kunna tugga lite lite mer än innan. Men det är marginellt. Jag håller tummarna för att det bara kommer ta fart snart och gå framåt med stormsteg. Men jag har som sagt inte alltför stora förhoppningar. Det blir lite roligare då om det faktiskt skulle bli så. Man blir inte lika besviken om det inte skulle bli så i alla fall.
Annars har jag inte mått särskilt bra idag. Min kropp överlag är verkligen inte bra. Det var längesen jag var såhär stapplig som jag är nu i kroppen, samt att jag har mer ont allmänt.
Men som det är nu, och något som har hänt bara sedan i fredags är att benen knappt vill lyda mig alls längre. Det gör ont och jag är stel som en jag vet inte vad. Det var extremt längesen det var såhär illa i alla fall. På det här viset. Så visst är det tydligt ändå att Xeljanzen ändå har gjort någon nytta, även om det inte var tillräckligt.
Sen har jag ju nu äntligen börjat med min nya bromsmedicin. Jag gjorde det idag. Rinvoq heter den. Måendet idag som jag tror hör ihop med den är huvudvärk, lite feberkänsla, väldigt trött och illamående. Det var värst där någon timme efter jag tog den, och sen mitt på dagen. Dock blev huvudvärken bara sämre.
Jag vet inte om det också kan vara en kombination med kanske spänningar från käklederna och nacken kanske. Jag tänker om man omedvetet går och spänner sig för att man har ont eller något. Oavsett är det så jag har mått.
Godnatt och hoppas ni haft en bra tisdag! KRAM!
Hej på er!
Hoppas det är bra med er. Med mig är det ärligt talat inte alls särskilt bra. Jag fick ju sluta med min bromsmedicin Xeljanz i fredags, har varit utan helt sedan dess. Alltså tre dagar. Sen idag har jag precis fått påbörja en helt ny bromsmedicin som heter Rinvoq för min reumatism. Ni kan läsa mer om den och när vi bestämde att jag skulle byta när jag var hos min reumatolog i fredags. Nu kan läsa mer om det här.
Det är i alla fall en helt ny medicin som precis har kommit. Jag är bl.a. den första i Gästrikland som har fått börja med den, så bara det känns lite småspännande. Men det som lugnar mig lite är väl att den är rätt lik den jag har haft, även om det är en ny medicin. Sen ligger det såklart sen del spänning i det hela. Mycket pga att man inte vet hur man kommer reagera på den. Så är det alltid när man ska prova någonting nytt tycker jag. Men vi håller tummarna!
Annars har jag inte alls mått särskilt bra dem här senaste dagarna. Min kropp har verkligen börjat sagt ifrån mer och mer, och det har gått fort. Det är framförallt mina ben vid förflyttningarna som jag märkt stört skillnad, plus att jag har mycket mer ont. Jag känner mig verkligen som en riktigt gammal tant som stapplar fram, men som nu knappt klarar det heller. Ni som brukar träffa mig och känner mig skulle nog knappt tro era ögon om ni såg mig nu. För det är stor skillnad rent fysiskt. Jag hoppas bara det inte fortsätter åt det här hållet. För det är INTE roligt.
Sen tycker jag ärligt det nästan känns lite läskigt. För visst är det tydligt att min tidigare medicin har hjälpt någonting. Även om det inte varit tillräckligt. Nej nu ska jag inte grotta ner mig i det här för mycket. Inte heller tänka för mycket. Utan nu blir det att bara försöka hänga med och hoppas på det bästa!
Här kommer fortsättningen på min första del ifrån mitt besök hos reumatologen i fredags. Ni kan läsa del 1 här.
Rinvoq heter den nya bromsmedicinen som jag ska få börja med. Det är en snarlika medicin till Xeljanz. Den jag har stått på tills nu. Både Xeljanz och Rinvoq är en JAK-hämmare, så de är inom samma kategori eller vad man ska kalla det. Jag kan inte exakt vad skillnaden är emellan dem, men någon liten skillnad är det. Annars ska de vara relativt snarlika med varandra. Men det kan ju vara den lilla skillnaden som krävs. Vi hoppas på det i alla fall!
Den här nya medicinen har dessutom precis blivit godkänd här i Sverige för att få användas. Så den är extremt ny på marknaden. Jag är till och med den första i Gästrikland som ska få börja med den. Däremot vet jag inte hur det ser ut i resten av Sverige.
Det känns både som att det ger lite nytt hopp, samtidigt som jag tycker det är lite läskigt. Det kommer jag inte ifrån, och speciellt inte nu när det inte är någon mer än jag än så länge som har fått börja med den. Inte häromkring i alla fall.
Jag är nog mest rädd för biverkningarna, även om dem också är väldigt snarlik dem flesta av alla bromsmedicinerna för reumatism.
Däremot är det ju starka saker man stoppar i sig, och egentligen är ju ingen medicin den andre lik. Det är ju även väldigt individuellt med hur man reagerar också. Jag tänker från person till person. Men jag hoppas i alla fall att det ska gå bra.
Sen känns det också lite som att jag inte har något val. Jag måste våga prova. Jag kan framförallt inte fortsätta ha det som det är nu. Så känns det. Speciellt inte så som det har varit nu den senaste tiden. Jag syftar då främst på inflammationerna. För det känns lite som att dem ligger där som en tickande bomb i kroppen hela tiden som bara väntar på att få bryta ut.
Sen, mitt illamående. Så illa som jag har mått framförallt senaste året, det går inte att må så resten av livet. Jag kommer inte orka må så illa länge till. Så det har också varit en tidsfråga innan det ska spricka. Innan den dagen kommer då jag bara helt har fått nog.
Däremot har mitt fysiska mående upplevt som sämre och jobbigare utan Xeljanzen än att gå med illamåendet. Det har på ett sätt varit lättare att hantera. Men det är en extremt hårfin linje, och man kan verkligen säga att det är pest eller kolera.
Däremot ska det bli spännande att se hur det kommer bli med den här nya medicinen. Om den också kommer ge samma biverkningar, eller om den biten i alla fall kommer bli lite lindrigare. Jag hoppas det!
Sen vet jag att den här sorten jag ska få börja med nu kommer gå mer på Reumatoid artrit, och Xeljanzen har gått mer på Psoriasis artrit och Ulcerös kolit. Så det ska också bli lite spännande i och med att vi länge har trott att det är mer mot ”psoriasis artrit”-hållet jag har. Fast med juvenil. Alltså att man får det som barn. Samtidigt som dem också brukar skriva Juvenil kronisk artrit osv.
Men i det sa även min reumatolog att den här nya medicinen som jag nu ska få börja med även kan gå på dem ”sorterna”, men att forskningen är riktad och gjord mer på patienter inom dem grupperna som nämns. Så det behöver inte utesluta att det inte kommer hjälpa på det med, och det känns skönt.
För det vi tänkte mest på där, var att min mage har varit så mycket bättre sedan jag började med Xeljanz, och fort blivit sämre om vi trappat ner på den.
Därav att de också håller på och utreder om jag kanske har någon typ av inflammation i tarmen. För jag väntar på att få göra en koloskopi. Satt de är väl det som bl.a. kan skilja dem medicinerna åt. Att jag kommer bli mycket sämre i magen igen. Men som sagt, det behöver inte bli så heller. Sen sa han även att om det här inte skulle fungera, då byter vi bara tillbaka till Xeljanz igen. Vilket också ändå kändes lite tryggande.
Nu håller vi tummarna! Jag ska åka efter lunch idag och hämta medicinen på apoteket. Det ska bli lite spännande. Sen känns det rätt skönt att den också är i tablettform. Det gör det betydligt lättare om man t.ex. skulle behöva sluta med den fort av någon anledning, eller kanske ska åka bort någonstans. För annars burkar många av dem är typerna av mediciner vara kylvaror och måste ligga kallt. Men så var det inte med den här.
Jag ska i alla fall börja med den imorgon. Så vi får se, jag håller tummarna för det bästa! KRAM!
