Min sjukdomshistoria # 5

Detta inlägg skrevs år 2020.

Här kommer fortsättningen på den fjärde delen av "min sjukdomshistoria", den fjärde delen kan ni läsa här.

Nu var det längesen jag gjorde en sån här uppdatering kring min sjukdomshistoria. Det har hänt väldigt mycket sen sista uppdateringen, men nu kände jag att det var dags för en fortsättning.

Strax efter den senaste uppdateringen var jag på min sista rehabiliteringsresa till Vintersol på Teneriffa med min mamma. Vi åkte dit tillsammans med Reumatikerförbundet. Det var en bra resa. Däremot var jag för nedgången i min sjukdom för att jag skulle ta upp all träning på bästa sätt. Det var som att jag var för slutkörd efter allt med skolan och studenten, och då visste vi inte varför jag hela tiden var så extremt trött. Något vi fick veta senare varför.

Jag var ändå glad över att vi åkte för jag mår bättre i sådant klimat som det är där. Det är varmt och skiftar inte lika mycket i vädret som det annars gör här i Sverige. För jag påverkas annars väldigt lätt av väderskiftningarna som vi ofta har här. Vi var på Teneriffa under 3 veckors tid.

Det vi inte visste då var att allt bara kraschade samman när vi kom hem. Det kom fram att jag hade fått besvär med hjärtat, att det var därför jag var så extremt trött. Det var precis som att jag hela tiden var i full gång utan återhämtning. Det resulterade även i att jag fick högt blodtryck pågrund av den höga pulsen (vilopuls kring 120 slag/min). Så efter att vi kom hem från Teneriffa blev det många turer fram och tillbaka med att hitta en fungerande medicin för både pulsen och blodtrycket. Men det var inte det lättaste. Det blev både två ambulansturer och två inläggningar med byte av medicin, samt en sväng på HIA (hjärtintensiven). Men nu har jag en fungerande medicin.

De vet inte exakt varför jag har fått det, men en teori är att det beror på min smärta. Att den gör att hjärtat slår fortare.

Men efter den här resan var det precis som att luften gick ur mig. Jag hade tagit studenten bara någon månad innan och verkligen kämpat mig till att ta den tillsammans med mina jämnåriga. Däremot pågrund av alla stress med att kämpa mig igenom skolan, allt kring vad man ska hitta på efteråt och tankar på hur det kommer bli med allt osv, så gjorde det att kroppen tillslut sa ifrån. Något som då kändes väldigt surt i och med att det ännu en gång kände lite som att börja om på nytt.

Fortsättning följer...

Gillar

Kommentarer

5 år / Valborgsmässoafton

Igår var det en liten speciell dag. Inte på ett sätt att vi gjorde någonting, utan igår var det hela 5 år sedan jag kom hem ifrån sjukhuset efter den långa sjukhusvistelsen. Vistelsen som förändrade hela mitt liv. Det var då som jag låg inlagd på sjukhuset under 5 och en halv månad. Nästan ett halvår blev det. Det var en tid jag aldrig kommer glömma. Det var en väldigt traumatisk period i mitt liv. Både för mig och mina anhöriga.

Under det där halvåret hände det så många saker att jag inte minns allt. Sen tror jag att jag även har förträngt en hel del av det, för många av dem sakerna som hände vill jag inte ens minnas. Det var en tid som förändrade både mig och min familj.

Ni som inte har följt mig ända sen 2014-2015 så skulle jag kort kunna berätta att jag låg på sjukhuset under en väldigt lång period. För 5 och en halv månad är en väldigt lång tid att ligga på sjukhus. Det var tänkt att det ”bara” skulle vara en fotoperation och en kortare sjukhusvistelse efter det. Precis som det brukar vara efter en fotoperation. Men istället slutade med 2-3 månader på ortopedavdelningen, och därefter ca lika länge på Avd70 i Sandviken på länsrehab.

Jag skulle göra min sista och sjätte stora fotoperation. För jag har även gjort mindre fotoperationer däremellan, men jag har för mig att det var sjätte stora ingreppet. Det var efter den stora fotoperationen som allt skulle vara klart. Efter det var tanken att det inte skulle behövas några fler ingrepp i fötterna.

Saken var bara den att jag har haft väldiga problem med smärtlindringen efter mina tidigare fotoperationer, så därför valde dem att sätta en ryggmärgsbedövning (EDA) inför den här operationen i smärtstillande syfte. Grejen var bara den att det inte gick riktigt som planerat när dem skulle lägga den dagen innan fotoperationen. Kort kan jag säga att det som hände var att kateter-slangen som dem skulle lägga in bak där vid ryggen (EDA:n) gick av när dem skulle tunnelera (dra kateter-slangen under huden ca 10 cm för att minska infektionsrisken) den under huden. Änden som var under huden försvann och det blev in direkt på operation för att försöka hitta den där plastslangen. Tyvärr så hittade dem den inte. Den gick inte heller att hitta via olika röntgenundersökningar eller ultraljud, eftersom den var gjord av plast.

När de försökte hitta den biten som var kvar i kroppen av slangen så la dem även en ny ryggbedövning. Fotoperationen som var planerad till dagen därpå blev även gjord som planerat. Det jag tyvärr hade otur med inte långt därefter var att jag råkade ut för abscesser (varböld) i såret bak där vid ryggen som jag fick dränera ut. När jag väl var fri ifrån den infektionen råkade jag inte långt därefter ut för en blodförgiftning, och det var inte roligt kan jag lova. Då var jag dålig.

Sen efter att jag hade blivit fri ifrån blodförgiftningen och återhämtat mig ifrån den, samt fotoperationen på det så blev jag flyttad till Avd70 i Sandviken för vidare vård och rehabilitering. Där är det mer fokus att ta sig tillbaka kroppsligt och träna upp sig, för jag hade i princip förlorat alla mina muskler. Jag kunde varken flytta mina ben eller kroppen själv, och än mindre sitta utan något stöd.

Det här var den snabbaste versionen jag kunde ge. Ni kan gå tillbaka i mitt arkiv för att läsa mer direkt ifrån händelserna om ni vill det. Jag låg på sjukhuset sammanlagt från november någon gång år 2014 till sista april 2015. Det var då jag fick komma hem och blev utskriven, och det är därför sista april ändå är en rätt speciellt dag för mig.

Men det här var så kortfattat som det gick att berätta. Det blir ju rätt långt med tanke på att det hände mycket. Men det var i alla fall därför jag blev liggandes på sjukhuset så pass länge, och det var dem stora sakerna som också förändrade mitt liv helt och hållet. Sen efter ca halva tiden blev jag flyttad till Sandviken till en rehabiliteringsavdelning när jag inte behövde medicinsk vård på samma sätt ifrån ortopedavdelningen länge, även om jag fortfarande behövde sjukhusvård. För min kropp var verkligen i botten då.

Här är en bild ifrån sista april -15. Den dagen jag kom hem ifrån sjukhuset och hade blivit utskriven.

Igår hade vi inte så mycket till firande av valborgsmässoafton. Jag gjorde inget speciellt mer än att jag var upp till farmor o farfar och åt middag tillsammans med dem. Det var mysigt. Det var även första gången jag var upp dit sen jag kom hem från sjukhuset. Vi åt i alla fall potatisklyftor med olika rotsaker i ugnen, och sen hade vi biffar eller schnitzel till med sås och sallad. Så det var inget speciellt, men det var himla gott.

Förutom det gjorde vi inget speciellt igår kväll. Det var bara mysigt att umgås och äta tillsammans med dem. Anna åt också, men hon satt hemma hos sig och åt. Hon ville inte sitta tillsammans med oss ifall hon skulle råka smitta någon av oss. Det pga att hon jobbar på sjukhuset och rör sig kring där det är Corona, så hon är jätterädd för att smitta oss.

Jag saknar verkligen att kunna umgås med henne mer personligen och inte bara via telefon. För det är inte samma sak. Men idag åt vi faktiskt ihop fast via FaceTime på varsitt håll. De gjorde det lite mer verkligt i alla fall, så det måste vi göra fler gånger.

Sen vet vi ju att hon gör det bara för att skydda oss. Hon är så rädd för att sprida smittan vidare till någon av oss. Speciellt med tanke på att både jag, farmor o farfar är i riskgruppen. Så det är egentligen bara av kärlek. Vi får tänka så. Hur tråkigt det än är. Bästa Anna! ♡

Hoppas ni hade en bra valborgsmässoafton igår, även om det nog inte blev ett "vanligt" valborgs-firande för någon i år. Jag hoppas även ni har haft en bra fredag, KRAM!

Gillar

Kommentarer

Fem år har gått

Igår var det precis fem år sedan hela mitt liv förändrades till något helt annat än vad jag hade tänkt mig. Allt blev precis tvärtom än vad jag hade föreställt mig och ställt in mig på.

Jag hade föreställt mig något helt annat, att det skulle vara sista jobbiga intensiva perioden och sen skulle det vara bra. Allt skulle bli bra, men istället vändes allt upp och ner. Både för mig och min familj. Det blev inte som varken jag eller dem hade ställt in sig på. Mina planer var att jag skulle ta mig igenom den här sista jobbiga steloperationen av min fot och sen skulle jag vara på banan igen, och äntligen kunna ta mig upp på benen ”på riktigt” igen. Det var de vi hade laddat och ställt in oss på. Men som sagt, riktigt så blev det inte.

Jag visste att det var en jobbig tid jag skulle få framför mig eftersom jag skulle operera om foten för sista gången. Det hade visat sig att fotoperationen som jag hade gjort i juni -14 inte hade läkt som vi trodde och behövde opereras på nytt. Därför var det då inplanerat att jag skulle operera om foten då den 18 december -14. Den operationen hade också blivit framflyttad pga att jag först hade blivit smittad med halsfluss av en sköterska på avdelningen, vilket gjorde att vi blev tvungen att skjuta fram operationstiden tills jag var bättre. Halsflussen gjorde också att vi fick ändra vart operationen skulle göras. För först var det tänkt att jag skulle bli flyttad till Akademiska i Uppsala. Men då hade jag sådan tur att ortopeden som skulle operera mig tog med sig materialet som behövdes hit till Gävle sjukhus istället. Han hoppade in på en av sina lediga dagar och gjorde operationen här istället när min halsinfektion hade lagt sig, vilket var den 18 december -14.

Inför den här operationen valde dem att lägga en ryggbedövning för att försöka lindra smärtan bättre efter operationen, eftersom jag vid mina tidigare fotoperationer har haft väldigt jobbigt med smärtan efteråt. Den ryggbedövningen la dem redan dagen innan själva fotoperationen så allt skulle vara färdigt inför det. Men något vi inte var beredda på var att det inte gick riktigt som planerat. Kateterslangen gick av när dem skulle lägga den, vilket gjorde att jag lärde akut in på operation för att försöka hitta den och få ut den. Dock hittades aldrig den delen som försvann.

Allt blev väldigt traumatiskt, men för att vara lite kortfattad så försökte dem i alla fall hitta den men lyckades inte. Sen la dem en ny ryggbedövning som fungerade bra undertiden jag var sövd för att hitta kateterslangen. Operationen blev även gjord som planerad dagen därpå, och den gick enligt planerna. Men strax därefter råkar jag ut för abscesser (varböld) bak där vid ryggen som dem fick dränera ut. Det blev som en stor knöl där som gjorde väldigt ont. När jag sedan hade blivit fri från den så gick det inte heller lång tid innan jag råkade ut för en blodförgiftning. Det är något bland det värsta jag varit med om, och det gick så extremt fort allting. Alla dem här händelserna gjorde att jag blev väldigt sjuk och låg inlagd på ortopedmottagningen under 3 månaders tid, och därefter blev jag förflyttad till länsrehab i Sandviken på avd.70 under ytterligare 2-3 månader. Jag låg alltså inlag strax under 6 månaders tid på sjukhus. Jag kunde inte röra mig alls själv och var i stort hjälpbehov.

Det var efter det här som jag började min resa med att söka personlig assistans och fick det beviljat hösten -15, flyttade hemifrån och började min resa med att sakta försöka träna mig tillbaka. En betydligt tuffare resa än vad jag trodde, och som sagt inget vi alls hade ställt in oss på. Varken jag eller min familj.

Men nu har det gått 5 år sedan allt det här hände. Helt sjukt måste jag nog säga, och mycket har hänt genom åren. Både bra och väldigt jobbiga saker. För det har inte varit lätt, och det är det inte fortfarande heller, men jag är ändå på god väg. Något jag inte var riktigt beredd på är vilken förändring det ändå är att ha personlig assistans, och det har tagit tid att vänja sig. Sen flyttade ju jag hemifrån där i samma veva så fort jag fick det beviljat, vilket också var en väldigt stor omställning. Men det är också något av det bästa jag gjort för självförtroendet och att känna att jag faktiskt klarar mig själv gentemot mamma och pappa. Bara jag har rätt typ av hjälp, så kan jag göra precis allt som alla andra kan. Men helt klart att det blev som ett helt nytt liv.

Mycket av allt som har hänt tror jag både jag och min familj har förträngt mycket av, framförallt dem allra jobbigaste stunderna. Dock tror jag mycket av det är en försvarsmekanism för att helt enkelt klara av att ta sig igenom det som är jobbigt. För det var en extremt jobbig och påfrestande period i våra liv. Det är i alla fall bland det absolut jobbigaste jag varit med om, och säkert som min familj också gått igenom. Men vi tog oss igenom det och det är jag oerhört glad över, för nu är vi starkare än någonsin tillsammans. Jag är verkligen så extremt glad över att jag har just dem som min familj, för utan dem och deras stöd hade jag aldrig klarat av den där perioden. De betyder ALLT för mig och det kommer dem alltid att göra! Mina räddande änglar som jag älskar av hela mitt hjärta!

Gillar

Kommentarer