Min sjukdomshistoria # 5

Detta inlägg skrevs år 2020.

Här kommer fortsättningen på den fjärde delen av "min sjukdomshistoria", den fjärde delen kan ni läsa här.

Nu var det längesen jag gjorde en sån här uppdatering kring min sjukdomshistoria. Det har hänt väldigt mycket sen sista uppdateringen, men nu kände jag att det var dags för en fortsättning.

Strax efter den senaste uppdateringen var jag på min sista rehabiliteringsresa till Vintersol på Teneriffa med min mamma. Vi åkte dit tillsammans med Reumatikerförbundet. Det var en bra resa. Däremot var jag för nedgången i min sjukdom för att jag skulle ta upp all träning på bästa sätt. Det var som att jag var för slutkörd efter allt med skolan och studenten, och då visste vi inte varför jag hela tiden var så extremt trött. Något vi fick veta senare varför.

Jag var ändå glad över att vi åkte för jag mår bättre i sådant klimat som det är där. Det är varmt och skiftar inte lika mycket i vädret som det annars gör här i Sverige. För jag påverkas annars väldigt lätt av väderskiftningarna som vi ofta har här. Vi var på Teneriffa under 3 veckors tid.

Det vi inte visste då var att allt bara kraschade samman när vi kom hem. Det kom fram att jag hade fått besvär med hjärtat, att det var därför jag var så extremt trött. Det var precis som att jag hela tiden var i full gång utan återhämtning. Det resulterade även i att jag fick högt blodtryck pågrund av den höga pulsen (vilopuls kring 120 slag/min). Så efter att vi kom hem från Teneriffa blev det många turer fram och tillbaka med att hitta en fungerande medicin för både pulsen och blodtrycket. Men det var inte det lättaste. Det blev både två ambulansturer och två inläggningar med byte av medicin, samt en sväng på HIA (hjärtintensiven). Men nu har jag en fungerande medicin.

De vet inte exakt varför jag har fått det, men en teori är att det beror på min smärta. Att den gör att hjärtat slår fortare.

Men efter den här resan var det precis som att luften gick ur mig. Jag hade tagit studenten bara någon månad innan och verkligen kämpat mig till att ta den tillsammans med mina jämnåriga. Däremot pågrund av alla stress med att kämpa mig igenom skolan, allt kring vad man ska hitta på efteråt och tankar på hur det kommer bli med allt osv, så gjorde det att kroppen tillslut sa ifrån. Något som då kändes väldigt surt i och med att det ännu en gång kände lite som att börja om på nytt.

Fortsättning följer...

Gillar

Kommentarer

Värt att dokumentera

Det här var inte igår. Minst tre månader är det i alla fall sedan jag fick på mig en sko på högerfoten. Det är något som är ett stort steg och mål för mig. För ett mål skulle jag nog ändå kunna säga att det är. För tänk bara i början, eller för någon månad sedan. Då var det inte att tänka på. Inte ens en strumpa.

Det var faktiskt mitt första mål, att få på mig en strumpa. Och det var faktiskt inte alls längesen jag fick det. Det var faktiskt bara här i dagarna. Så det är också väldigt nytt, men skönt! Skönt att jag som sagt har kommit såhär långt. Sen spelar det inte så stor roll vad det är som har gjort det, bara att svullnaden har gått ner så pass att jag både klarar av en lös strumpa och nu även en sko.

Jag har faktiskt t.o.m. beställt ett par nya skor som jag hoppas ska komma här i början av veckan. Jag tyckte jag kände mig lite värd dem efter allt! Så nu håller jag tummarna för att dem också ska passa!

Hoppas ni får en fin måndag och start på veckan! KRAM!

Gillar

Kommentarer

5 år / Valborgsmässoafton

Igår var det en liten speciell dag. Inte på ett sätt att vi gjorde någonting, utan igår var det hela 5 år sedan jag kom hem ifrån sjukhuset efter den långa sjukhusvistelsen. Vistelsen som förändrade hela mitt liv. Det var då som jag låg inlagd på sjukhuset under 5 och en halv månad. Nästan ett halvår blev det. Det var en tid jag aldrig kommer glömma. Det var en väldigt traumatisk period i mitt liv. Både för mig och mina anhöriga.

Under det där halvåret hände det så många saker att jag inte minns allt. Sen tror jag att jag även har förträngt en hel del av det, för många av dem sakerna som hände vill jag inte ens minnas. Det var en tid som förändrade både mig och min familj.

Ni som inte har följt mig ända sen 2014-2015 så skulle jag kort kunna berätta att jag låg på sjukhuset under en väldigt lång period. För 5 och en halv månad är en väldigt lång tid att ligga på sjukhus. Det var tänkt att det ”bara” skulle vara en fotoperation och en kortare sjukhusvistelse efter det. Precis som det brukar vara efter en fotoperation. Men istället slutade med 2-3 månader på ortopedavdelningen, och därefter ca lika länge på Avd70 i Sandviken på länsrehab.

Jag skulle göra min sista och sjätte stora fotoperation. För jag har även gjort mindre fotoperationer däremellan, men jag har för mig att det var sjätte stora ingreppet. Det var efter den stora fotoperationen som allt skulle vara klart. Efter det var tanken att det inte skulle behövas några fler ingrepp i fötterna.

Saken var bara den att jag har haft väldiga problem med smärtlindringen efter mina tidigare fotoperationer, så därför valde dem att sätta en ryggmärgsbedövning (EDA) inför den här operationen i smärtstillande syfte. Grejen var bara den att det inte gick riktigt som planerat när dem skulle lägga den dagen innan fotoperationen. Kort kan jag säga att det som hände var att kateter-slangen som dem skulle lägga in bak där vid ryggen (EDA:n) gick av när dem skulle tunnelera (dra kateter-slangen under huden ca 10 cm för att minska infektionsrisken) den under huden. Änden som var under huden försvann och det blev in direkt på operation för att försöka hitta den där plastslangen. Tyvärr så hittade dem den inte. Den gick inte heller att hitta via olika röntgenundersökningar eller ultraljud, eftersom den var gjord av plast.

När de försökte hitta den biten som var kvar i kroppen av slangen så la dem även en ny ryggbedövning. Fotoperationen som var planerad till dagen därpå blev även gjord som planerat. Det jag tyvärr hade otur med inte långt därefter var att jag råkade ut för abscesser (varböld) i såret bak där vid ryggen som jag fick dränera ut. När jag väl var fri ifrån den infektionen råkade jag inte långt därefter ut för en blodförgiftning, och det var inte roligt kan jag lova. Då var jag dålig.

Sen efter att jag hade blivit fri ifrån blodförgiftningen och återhämtat mig ifrån den, samt fotoperationen på det så blev jag flyttad till Avd70 i Sandviken för vidare vård och rehabilitering. Där är det mer fokus att ta sig tillbaka kroppsligt och träna upp sig, för jag hade i princip förlorat alla mina muskler. Jag kunde varken flytta mina ben eller kroppen själv, och än mindre sitta utan något stöd.

Det här var den snabbaste versionen jag kunde ge. Ni kan gå tillbaka i mitt arkiv för att läsa mer direkt ifrån händelserna om ni vill det. Jag låg på sjukhuset sammanlagt från november någon gång år 2014 till sista april 2015. Det var då jag fick komma hem och blev utskriven, och det är därför sista april ändå är en rätt speciellt dag för mig.

Men det här var så kortfattat som det gick att berätta. Det blir ju rätt långt med tanke på att det hände mycket. Men det var i alla fall därför jag blev liggandes på sjukhuset så pass länge, och det var dem stora sakerna som också förändrade mitt liv helt och hållet. Sen efter ca halva tiden blev jag flyttad till Sandviken till en rehabiliteringsavdelning när jag inte behövde medicinsk vård på samma sätt ifrån ortopedavdelningen länge, även om jag fortfarande behövde sjukhusvård. För min kropp var verkligen i botten då.

Här är en bild ifrån sista april -15. Den dagen jag kom hem ifrån sjukhuset och hade blivit utskriven.

Igår hade vi inte så mycket till firande av valborgsmässoafton. Jag gjorde inget speciellt mer än att jag var upp till farmor o farfar och åt middag tillsammans med dem. Det var mysigt. Det var även första gången jag var upp dit sen jag kom hem från sjukhuset. Vi åt i alla fall potatisklyftor med olika rotsaker i ugnen, och sen hade vi biffar eller schnitzel till med sås och sallad. Så det var inget speciellt, men det var himla gott.

Förutom det gjorde vi inget speciellt igår kväll. Det var bara mysigt att umgås och äta tillsammans med dem. Anna åt också, men hon satt hemma hos sig och åt. Hon ville inte sitta tillsammans med oss ifall hon skulle råka smitta någon av oss. Det pga att hon jobbar på sjukhuset och rör sig kring där det är Corona, så hon är jätterädd för att smitta oss.

Jag saknar verkligen att kunna umgås med henne mer personligen och inte bara via telefon. För det är inte samma sak. Men idag åt vi faktiskt ihop fast via FaceTime på varsitt håll. De gjorde det lite mer verkligt i alla fall, så det måste vi göra fler gånger.

Sen vet vi ju att hon gör det bara för att skydda oss. Hon är så rädd för att sprida smittan vidare till någon av oss. Speciellt med tanke på att både jag, farmor o farfar är i riskgruppen. Så det är egentligen bara av kärlek. Vi får tänka så. Hur tråkigt det än är. Bästa Anna! ♡

Hoppas ni hade en bra valborgsmässoafton igår, även om det nog inte blev ett "vanligt" valborgs-firande för någon i år. Jag hoppas även ni har haft en bra fredag, KRAM!

Gillar

Kommentarer