Evig väntan

Den här vänta kan jag snart bli tokig på. Nu är det en vecka sedan jag pratade med min reumatolog. Det var förra onsdagen. Vår förhoppning då var att vi skulle få ett svar om det som i fredags. Eftersom det var då en av hudläkarna han ville ha kontakt med jobbade. Han vill diskutera svaret som hade kommit på mina födelsemärken (som jag opererade bort före jul). Om det är så att jag kan börja med min bromsmedicin (Hyrimoz) eller inte. Men jag har fortfarande inte hört någonting.

Ovissheten

Ovissheten tror jag alla som lever med en kronisk sjukdom har fått känna på fler än en gång. Den är inte rolig. Usch, jag hatar verkligen den känslan! Just det här att inte veta vad som ska hända, eller vad saker kan bero på. Det är inte roligt. Men tyvärr lever man med det nästan mer eller mindre för jämnan. I alla fall jag.

Min största rädsla just nu gällande min sjukdom(ar) är nog mina leder. Jag vill verkligen inte att fler leder ska bli drabbade så pass hårt att jag ska behöva opereras. Det är min fasa och en av mina stora rädslor. För så fort någon led har börjat blivit dålig, eller rent av har blivit dålig, då kan man inte göra någonting åt det. Då är det som det är, och då har det blivit permanent. Något man inte kan göra någonting åt. Inte mer än att försöka lindra smärtan så gott och länge man bara kan.

Gjorde mig ändå lite lugnare

Allt det här kring att man i botten lever med en oro kring hur det kommer bli i framtiden med lederna. Det har jag ändå känt att jag har kunnat hantera. För det har ändå känts som att jag har varit lite skyddad mot det på ett sett så länge jag har ätit någon typ av bromsmedicin. Sen har de kanske inte alltid (typ aldrig) hjälpt fullt ut, men det kanske har hjälpt mot att lederna ska bli förstörda. Något som tyvärr har börjat hända mer och mer igen.

Men nu tycker jag det börjar komma ikapp mig lite. Speciellt sen jag fick beskedet efter magnetkameraundersökningen på höger armbåge. Då om att armbågen hade börjat visa på förändring, samt att jag hade fått benmärgsödem i den. Då känns det inte lika lugnt längre. För just nu känns det som att sjukdomen verkligen har börjat fått ett övertag, och styr allt mer och mer efter så som den vill och känner. Något som inte känns särskilt tryggt.

Sen kan jag tyvärr inte göra något annat än att ”bara” hänga med. Något som känns förjäkligt. För när jag ändå hade någon form av bromsmedicin, då kändes det i alla fall som att jag gjorde någonting för att stoppa det. Något jag inte gör nu, men vill.

Fortsätta vänta

Det enda jag kan göra är att fortsätta vänta med spänning på det där samtalet från min reumatolog. Jag kan bara undertiden hoppas på att min kropp inte ska lyckas ”förstöra” den mer. För enda lösningen just nu är att jag måste få börja med den igen. I alla fall så jag får en chans att testa och se om den kan göra att jag mår bättre.

För det ska jag väl också försöka komma ihåg. Att bara för att jag tillslut får börja med någon bromsmedicin, så betyder inte det att jag kommer bli bra. Jag måste försöka förbereda mig på det också. Så jag inte blir alltför besviken om det visar sig att den inte hjälper. För t.ex. Hyrimoz som jag hann ha under en månads tid här innan vi blev tvungen att sätta ut den, den fungerade ju inte sist jag hade den. Så det är lite blandade känslor. Men men, en sak i taget. Nu först vill jag bara få börja med någon typ av bromsmedicin så jag känner att vi gör någonting för att försöka stoppa den här sjukdomen. KRAM!