I förrgår hade jag ett rätt omtumlande samtal med min bettfysiolog angående mina käkleder och käkledsproteser. Jag var även dit på ett besök idag. Det var framförallt samtalet vi hade i måndags jag inte var riktigt beredd på att samtalet skulle gå i den allvarligare tonen. Jag ringde dit i förrgår för att höra om det fanns möjlighet till att dem kunde spruta bedövning i käklederna när jag skulle dit idag på ett besök. Det för att värken är så pass jobbig just nu, och kortisonsprutorna jag fick för ca 2 helger sedan inte har hjälp särskilt bra. Det var i alla fall inga problem.
Samtal med bettfysiologen
Men det var i alla fall därför jag ringde till sköterskan som sedan fixade så jag fick prata med min bettfysiolog. Samtalet gick bra. Jag tycker han är himla bra att prata med, för han talar klarspråk på ett bra sett och berättar så som läget ser ut. Jag berättade att jag också upplevde det som att det har börjat låta som sandpapper i leden. I den vänstra käkleden, samt att den har dragit sig åt sidan ännu mer.
Jag hörde på honom att han funderade lite, och efter en stund sa han att han hade sina aningar om vad mina besvär berodde på. Sen började han fråga en del kring min medicinering för det reumatiska och hur det gick med det. Vilket jag svarade inte gick så bra, eftersom det inte har blivit någon jätteförändring under det här halvåret med Simponi. Något som är väldigt frustrerande eftersom det gör att jag inte får stop på inflammationerna, vilket i sin tur resulterar i förstörda leder.
”Ett andrum och en paus när det blir som jobbigast”.
Efter det kom vi fram till att det inte är någon direkt idé att spruta kortison längre, eftersom det nästan bara verkar göra mer skada än nytta nu. Men att man kan spruta bedövning för att lindra smärtan kortsiktigt, och för att få ett andrum och en paus när det blir som jobbigast. Vilket jag fick idag när jag var dit. Det gick även rätt bra att få dem, även om det såklart är jobbigt. För det gör ont. Men det blir också som en liten befrielse tycker jag när man känner att bedövningen börjar hjälpa. Sen råka det bli lika den här gången att halva ansiktet hänger för att bedövningen nudda nerven på högersidan. Vilket gör att halva ansiktet blir som förlamat/bortdomnat och halva munnen hänger. Jag har även svårare att blinka på ena sidan, så jag ser rätt rolig ut. Men det kommer som tur är släppa så fort bedövningen gått ur mer.
Mitt sjukdomsförlopp – Käkledsproteser
Sen fortsatte vi prata om mitt sjukdomsförlopp. Både då i måndags och idag. För om det fortsätter i den takt den gjort hittills i käklederna, och vi inte får till någon bra medicinering för min reumatism, så måste jag börja förbereda mig på att byta ut käklederna till käkledsproteser ganska snart. Jag trodde det här samtalet låg mycket längre fram i tiden än vad det nu verkar göra, och det skrämmer mig. För det känns som att allt helt plötsligt har gått så fort. För att byta käkleder till käkledsproteser, det är ingen liten grej.
Ingen spolning
Han sa även nu idag att han inte tycker vi ska göra någon spolning. Inte med tanke på att jag har det där titan-ankaret inopererat i käkleden. Den satte dem dit i samband med operationen för att få dit disken igen. Den operationen gjorde jag för några år sedan. Jag tror det har att göra med att det blir en för stor infektionsrisk, men jag är inte helt säker. Höger sida kan man göra det på förstod jag det som, men det är ju vänster sida som är jobbigast.
Plan framöver
Det som kommer hända nu är att mitt bettfysiolog vill ha ett möte med min reumatolog. Prata igenom hur det ser ut, vad dem kan och inte kan göra och hur vi ska tänka och lägga upp det. Lika prata kring min medicinering och hur den planen verkar se ut. Annars utöver det blir det nu till att hanka sig framåt och kämpa, få bedövningssprutor när det behövs, och försöka hålla ut så länge jag kan och orkar innan det blir helt ohållbart och operation står på tapeten.
Här kan ni läsa lite kort i ett tidigare inlägg ”Ny vecka, nya tag” om mitt tidigare besök på jouren för någon helg sedan.
Lämna ett svar