Att läka från reumatism & borrelia
Hej på er och God jul!
Jag hoppas allt är bra med er! Tänk att det är julafton igen. Jag tänkte mest bara kika in här och önska er en riktigt God jul! En sån fin och mysig jul som möjligt trots att den är lite annorlunda jämför med tidigare år. Men vi får försöka göra de bästa av det!
Många julkramar till ER!
Godmorgon på er!
Jag hoppas det är bra med er och att ni har haft en bra start på denna måndag. Med mig är det sådär. Så bra det kanske kan vara mitt i allt. Det gör fortfarande mycket ont efter kortisoninjektionen jag fick i fredags. Den jag fick i armbågen, men jag hoppas det vill börja vända snart! Det borde göra det. Annars tycker jag det känns som att förra veckan gick både fort och sakta. Men så är det nästan jämnt nuförtiden känns det som, oavsett vad man har gjort och inte gjort under veckan.
Veckan tycker jag har varit lite blandad. Den har på något sett gått i ett. Det har bara varit mycket känns det som, och då syftar jag framförallt på att det har varit mycket sjukhusbesök. Besök jag verkligen har behövt varit på. För i måndags var jag och opererade bort två födelsemärken, sen på eftermiddagen var jag och tog fler prover på infektion, jag har haft skype-möte med kuratorn, träffat smärtläkaren och smärtsjuksköterskan, träffat reumatologen och fysioterapeuten på ett läkarbesök, samt haft telefonmöte med rehabläkaren från Sandviken. Så det har varit många viktigt möten om man säger så.
Lika har det varit mycket att ta in efter dem. För alla har inte varit jätteroliga även om det har gått bra eller varit bra besök. Men det har framförallt varit lite tuffa besked. Speciellt nu i slutet av veckan med allt kring handen och armen. Lika att det sen kanske inte finns så jättemycket mer att göra kring nervsmärtan i foten än att nu prova det här med chiliplåstret (Qutenza). För sen blir det ju också att man såklart funderar och undrar hur det ska bli med allt. Lika med behandling för det reumatiska osv. Men det är bara att vänta och se för tillfället.
Den här helgen har jag försökt tagit det väldigt lugnt. Jag har bara varit hemma. Jag har försökt gjort det jag har känt för som att t.ex. skriva lite inlägg här på bloggen, tittat på lite serie/film, pysslat och bara tagit det lugnt. Sen har jag även försökt planera klart allt kring de sista med julklappar vi skulle fixa till varandra i familjen. Men det var inte så mycket.
Sen igår (söndag) hade jag även en intervju kan man säga. Det är en vän som håller på och utbildar sig till fysioterapeut och ska skriva en rapport om bl.a. smärta. Så då skulle hon intervjua mig lite kring det. Något som var väldigt trevligt. Roligt om jag kan hjälpa till på något sett. Jag hoppas ni har haft en bra dag helg och vecka! KRAM!
..har jag precis lagt mig på soffan efter en lugn dag hemma. Det har varit en sån här behaglig dag med lite pyssel (inte riktigt klart än), fix inför en julklapp, tittat på lite klipp om hur man gör moodboards, och sen hade jag ett samtal med en vän som håller på och utbildar sig till fysioterapeut. Hon höll på med en skoluppgift gällande smärta, så då intervjuade hon mig inför den. Det var trevligt. Jag tycker alltid det är roligt om det jag har varit med om kan hjälpa någon på något sett. Så om jag kan vara till hjälp så är jag gärna det.
Annars idag har det väl inte blivit så mycket av någon adventsfika eller liknande. Men det har varit en mysig dag ändå. Jag och Jennifer köpte även sushi tillsammans med Anna till middag. Så det var trevligt! Och sen nu som jag skrev i början så har jag precis lagt mig på soffan efter att ha duschat, och sen nu även skriver på det här inlägget till er. Jag hoppas ni med har haft en bra dag och avslut på den här veckan. KRAM!
Under förmiddagen igår hade jag ett första samtal med rehabläkaren ifrån Sandviken. Du kan läsa mer om vad som blev sagt i det här inlägget.
Igår eftermiddagen var jag till sjukhuset för att träffa min reumatolog. Det var prick 2 veckor sedan jag var där sist, men då fick jag träffa en kollega till min reumatolog. Han sprutade kortison i båda armbågarna, höger handled och tumled (mittenled). Den vänstra armbågen och högra handleden blev bra, men inte högra armbågen och tummen har börjat krångla igen. Det märks att sjukdom har börjat blivit ännu mer aktiv igen sen jag satte ut Hyrimoz (bromsmedicin) i samband med allt kring födelsemärkena. Eftersom de inte ens ville vara bra i 2 veckor den här gången.
Den högra armbågen går inte nu heller att rotera fullt ut. Utan det tar stopp ungefär halvvägs, och troligtvis beror det på någonting i rotationsleden i armbågen. Min fysioterapeut kom också förbi igår när jag var hos reumatolog. Vilket var himla bra och passande att hon kunde komma förbi så precis, så båda kikade på den.
De misstänker nu att jag har börjat fått någon förändring i leden som gör det. Alltså rent ut sagt, det kan vara påväg att ha blivit trasigt i den. Precis som det blev med fötterna, fast kanske inte lika omfattande än i alla fall. Men oavsett känns det inte alls bra! Så nu ska han skriva en remiss till att få göra en röntgen på den. Förhoppningsvis kan de gå att få till att göra en magnetkameraundersökning på den redan nu i början av januari, samtidigt som jag ska dit för att röntga käklederna. Han skulle kolla upp om det inte skulle kunna sammanslå dem två undersökningarna på samma gång som jag ändå ska dit. Så jag håller tummarna för att det ska gå. Samma sak på handen. För den är inte heller bra. Rättare sagt riktigt dålig.
Det är högerhanden som inte alls vill sammarbeta med mig. Jag eller nu rättare sagt vi misstänker att det är någonting med senorna på framförallt långfingret och ringfingret som krånglar. Troligtvis har senorna halkat ur position igen och lagt sig på sidan om leden, än att de ligger rakt över knogen som dem ska. Något som blir när den inte ligger i rätt position är att jag får mycket svårare att sträcka på fingrarna, får betydligt sämre kraft och mer ont i fingrarna/handen. Långfingerknogen ser man även är svullen, men den ville han inte spruta med kortison innan en handkirurg först har tittat på den. Så han skulle skriva en remiss dit igen också.
Jag vet inte vad jag hoppas på gällande ett besök till handkirurgen. Men troligtvis om det inte blir bättre så kan jag kanske behöva operera dem där senorna igen. Lillfingret tror jag i alla fall har klarat sig den här gången, men inte långfingret och ringfingret.
Vi pratade även om min behandling. Eller man kanske mer ska säga om den obefintliga behandlingen jag har just nu, om man bortser från kortisonet. Han sa att det vi får försöka hålla oss till nu är kortisoninjektioner när det behövs tills vi får svar om födelsemärkena. Vi hoppas på svar så fort som möjligt, men vad det lät på hudläkaren när jag var där och tog bort dem så skulle det kunna ta upp till en månad. Så där är det inte så mycket vi kan göra mer än att vänta.
Det som ändå är tur om man ska se något positivt är att dem i alla fall är bortopererade. Men det märks mer och mer att jag har fått sätta ut Hyrimoz. Det börjas märka mer och mer nu tycker jag när det har gått någon vecka sedan jag skulle ha haft den, även om den knappt hade hunnit ”komma igång”. Men det börjar framförallt märkas mer på magen igen. Att den sakta men säkert blir sämre och sämre, och sen inflammationerna överlag i kroppen. De blir fler och fler, och är svårare att få bort. Men tyvärr är det inte så mycket vi kan göra för tillfället mer än att vänta på lite svar.
Samma sak gäller proverna jag tog nu sist när jag var på infektion i måndags. Det var prover som ska kolla immunförsvaret ännu mer, något min reumatolog också tyckte skulle bli intressant att få se när det gäller min medicinering för det reumatiska. Vi hoppas på att dem också ska kunna ge oss en liten guidning på vägen i letandet kring att hitta en bromsmedicin.
Min förhoppning är att vi i början av eller under januari ska få lite svar på saker. Jag hoppas det. Men tills dess får vi som sagt försöka hanka oss fram med kortisoninjektioner i första hand, göra de undersökningar vi har planerat och hoppas på att det inte dröjer alltför länge tills jag får komma och kolla handen.
Min fysioterapeut skulle även skriva till arbetsterapeuten och höra om en plastskena eller något typ av stöd att ha till handen i samband med bassängträningen. Vi pratade om det också, för bassängträningen har verkligen varit bra även om jag inte har hunnit gått så jättemånga gånger. Jag tror jag har hunnit med 4 gånger nu innan jul. Eftersom den här veckan blev inställd pga operationen av födelsemärkena. Så det är ändå något positiva i det hela, även om det har varit några tuffa och viktiga besök nu i slutet av veckan.
Just nu har jag rätt ont i armbågen efter sprutorna igår. De värker och gör ont, men så brukar det kunna vara första dagarna. Jag hoppas bara det vill ge sig den här gången. Han försöka lägga kortisonet mer mot ytterligare en led i armbågen som jag förstod påverkar rotationen mycket, så jag hoppas de ”bara” är det som krävs för att få bort inflammationen i alla fall. Hoppas ni har en bra lördag, KRAM!
Hejsan på er!
Hoppas det är bra med er. Med mig är det sådär. Det har varit rätt mycket dem här två senaste dagarna. Den här veckan har jag bl.a. haft tre olika läkarbesök. I förrgår (torsdags) var jag och träffade min smärtläkare och smärtsjuksköterska (ni kan läsa om det besöket här). Sen igår hade jag telefontid med rehabläkaren, och på eftermiddagen var jag på ett besök till min reumatolog. Så det har varit mycket samtal i slutet av den här veckan, samt mycket att ta in.
Båda besöken jag hade igår gick bra. Först på förmiddagen pratade jag med rehabläkaren ifrån Sandviken, och på eftermiddagen var jag till Tullhuset till min reumatolog. Jag skulle ha varit till Sandviken på ett fysiskt besök, men i och med corona så blev det ändrat till en telefontid istället. Det kändes ändå skönt att det blev av den här gången, även om det bästa hade varit att ha fått ett fysiskt besök. Men det är bättre än inget. För egentligen var det på tal om att jag skulle ha träffat den här läkaren redan i början av året, men det var precis när corona kom och bröt ut. Men oavsett så pratade vi igår i alla fall.
Besöket kändes bra. Det kändes verkligen som att han förstod mig, och av bara vårt samtal så sa han att han ändå trodde att han och hans team ändå hade någonting som skulle kunna hjälpa mig. Något som ändå kändes skönt att höra! Sen måste dem såklart göra klart sin utredning nu i början för att helt kartlägga vad dem tror jag skulle vara i behov av, vad dem skulle kunna hjälpa mig med och sen hur vi ska gå till väga. Så nästa steg nu är att jag ska få komma dit och de ska göra några fler undersökningar, sen ska dem diskutera ihop sig och kartlägga vad för typ av rehabiliteringsperiod som dem tror skulle passa mig bäst.
Dem är som ett stort team som jobbar tillsammans och är specialisterade på sin del. Något jag tycker låter bra. De är bl.a. läkare, psykolog, fysioterapeut, arbetsterapeut m.fl. Men sammanfattningsvis så tycker jag ändå samtalet kändes bra, och sen får vi se när jag får komma på ett besök för vidare undersökningar. De skulle i alla fall bli någon gång under våren trodde han, så det ser jag fram emot.
Fortsättning om hur det gick hos reumatologen på eftermiddagen igår kommer i nästa inlägg. KRAM!
